Rafforzare la funzione e la capacità del volontariato di sollecitare le istituzioni e la società tutta alla tutela dei diritti, incrociando sempre di più le realtà associative con la disabilità.
È questo l’obiettivo che sta alla base del protocollo d’intesa stilato nei giorni scorsi a Roma dalla FISH (Federazione italiana per il Superamento dell’Handicap) e da CSV.net, il Coordinamento Nazionale dei Centri di Servizio per il Volontariato, con il patrocinio del Forum del Terzo Settore.
«Qui c’è un nodo culturale – ha dichiarato per l’occasione Marco Granelli, presidente di CSV.net – che è quello dell’integrazione e dei diritti. Lavoriamo per un volontariato che sappia sempre più riconoscere il ruolo che ha di promozione dei diritti, che non si riduca a fare assistenza o, peggio, pietismo».
«Proprio l’esigibilità dei diritti – ha sottolineato dal canto suo, durante la presentazione del protocollo, Emanuele Alecci, presidente della Commissione Disabilità del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) – è un modo per definire il volontariato e distinguerlo da ciò che non lo è».
Le associazioni aderenti ai 77 Centri di Servizio per il Volontariato presenti in tutte le regioni italiane e le 36 organizzazioni che raggruppa la FISH, con le quasi mille sedi territoriali (che rappresentano i diritti dei disabili fisici, psichici e sensoriali e delle loro famiglie), collaboreranno dunque strettamente per fare avanzare la cultura della solidarietà e impegnarsi per la formazione, «perché è fondamentale – ha aggiunto Granelli – conoscere quali sono i diritti esigibili e gli strumenti per esigerli. Come Coordinamento Nazionale, siamo impegnati affinché tutti i 77 Centri di Servizio si attivino sul territorio per promuovere campagne e iniziative in tal senso, che valorizzino le grandi competenze della FISH».
«Mai ci siamo posti in sostituzione delle istituzioni – ha voluto chiarire Pietro V. Barbieri, presidente nazionale della FISH – il nostro obiettivo è il mainstreaming della disabilità, far cioè transitare in tutti gli ambiti della vita la consapevolezza dei diritti».
Barbieri ha denunciato anche la grave disparità esistente tra differenti contesti regionali e sociali in Italia: «Che un diritto sia applicato in un territorio, non significa affatto che sia garantito in tutto il Paese». Proprio per questo la FISH ha attivato i Centri EmpowerNet FISH in molte regioni, una rete di esperti che formano e fanno ricerca in favore delle persone con disabilità, dei familiari e che ha trovato come interlocutori naturali i Centri di Servizio per il Volontariato.
Come azioni concrete, conseguenti all’importante intesa, saranno attivati sportelli informativi, azioni tese a valorizzare le risorse umane, attività e progetti vari. «Un insieme di competenze – hanno spiegato Granelli e Barbieri – per promuovere il volontariato nelle sue diverse dimensioni antropologiche, culturali, motivazionali e contenutistiche».
Da notare che, secondo i dati della FIVOL (Fondazione Italiana per il Volontariato), il 12% dell´associazionismo si fa carico della disabilità, pari a circa 3.000 associazioni e 64.000 volontari, equivalente delle ore lavorative di circa 7.500 operatori.
Sulla diversità dell’essere disabile in una regione o in un’altra del nostro Paese, a livello di qualità della vita e di accesso ai servizi, si è soffermato anche Roberto Speziale, vicepresidente nazionale della FISH e presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Disabili Intellettivi e/o Relazionali), che vive in Sicilia con il figlio: «Nascere disabili al Sud è nascere disabili due volte – ha dichiarato – poiché oltre che di servizi e di risorse, è questione anche di cultura: siamo lontani infatti dal capire che oggi la disabilità è una particolare condizione di salute in un ambiente sfavorevole».
Essere disabili, dunque, significa ancora, in tante zone del Paese, restare chiusi in casa per la vergogna, essere eclissati, emarginati a scuola, significa non arrivare mai ad avere un lavoro perché non ci sono le condizioni adatte.
«Al Centro-Nord – ha continuato Speziale – l’offerta dei servizi supera perfino la domanda in qualche caso e in questo senso il Lazio può forse rappresentare la “regione spartiacque”, sotto la quale, specie dalla Campania in giù, ci sono ancora istituti segreganti e mancano politiche attive. Poi c’è anche disparità tra l’est e l’ovest, con le regioni che si affacciano sull’Adriatico maggiormente fornite di servizi rispetto a quelle tirreniche. Senza dimenticare le aree metropolitane e quelle rurali o la difficoltà di chi vive in piccoli centri montani».
In questo panorama, quindi, non vi è dubbio che «la disabilità è quasi sempre a carico esclusivo delle famiglie e c’è perfino una certa parte dell´opinione pubblica che ritiene le persone disabili “ricche” e ingiustamente detentrici di pensioni di invalidità, senza avere alcuna cognizione della mancanza dei diritti».
Forse in pochi sanno che tra i diritti negati alle persone con disabilità nel nostro Paese vi è pure quello della diagnosi. Lo ha denunciato Barbieri: «Solo il 35% delle disabilità intellettive e relazionali sono diagnosticate. I perché? Non ci sono risorse adeguate a questa causa; vengono scelti con criteri “baronali” gli incaricati delle diagnosi, con l’effetto che poco interessa l’incapacità di diagnosi, molto più importante è individuare in quale struttura mandare il paziente».
Un problema, questo, che sembra riguardare anche malattie degenerative motorie progressive, come ad esempio la sclerosi laterale amiotrofica (SLA): «In alcune regioni – ha riferito Barbieri – in questo caso dal Tirreno all’Adriatico, persone con SLA non hanno avuto diritto di diagnosi, si sono comperate la carrozzina di tasca propria, non hanno avuto alcun riconoscimento di invalidità. Non c´è altra chance che vivere da malato terminale. Ma per quanto degenerative, con queste malattie si vive per anni e qualcuno deve farsene carico».
(Elisabetta Proietti)
I Centri di Servizio per il Volontariato sono stati disciplinati nel 1991 con la Legge quadro 266 sul volontariato. Oggi sono presenti in tutte le province italiane, tranne che a Bolzano. In totale sono 77, di cui 67 aderiscono al Coordinamento Nazionale (CSV.net).
La crescita e la diffusione dei Centri rappresentano un successo del volontariato italiano che, attraverso di essi, ha a disposizione uno strumento in più per sostenere il proprio sviluppo e la propria progettualità.
I Centri di Servizio sono costituiti e governati dalle organizzazioni di volontariato. Sono infatti oltre 5.000 le organizzazioni di volontariato associate ai CSV.
Altri dati: nel 2004 sono state 156.479 le prestazioni totali erogate dai Centri, a 42.483 soggetti di cui quasi 24.000 associazioni di volontariato e 11.795 singoli volontari.
CSV.net: Piazza Castello, 3, 20121 Milano
tel. 02 45475862, segreteria@csvnet.it – www.csvnet.it.
(V.B.)
La FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) è un organismo ombrello che raggruppa le principali associazioni italiane di persone con disabilità e dei loro familiari.
Dal 1994 essa opera a livello nazionale ed europeo per promuovere politiche contro la discriminazione e a favore delle pari opportunità e dell’integrazione delle persone con disabilità.
Aderiscono alla FISH 28 associazioni di rilievo nazionale e 8 di rilievo regionale, che consentono alla Federazione di essere attiva sul territorio attraverso circa 1.000 sedi locali.
La FISH e le associazioni che ne fanno parte rappresentano i diritti di cittadini con ogni tipo di disabilità: fisica, psichica e sensoriale.
FISH: Via Capponi, 178, 00179 Roma
tel. 06 78851262, presidenza@fishonlus.it
Il nostro sito Superando.it è un’iniziativa della FISH.
(S.B.)