Il caso di Piero Welby solleva molti interrogativi e spinge a diverse riflessioni. Come responsabili di un’associazione che si batte da qualche decennio per migliorare la qualità della vita delle persone disabili, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) di Udine, ci siamo interrogati sull’opportunità di aggiungere la nostra voce alle tante che già si sono ascoltate.
E abbiamo deciso di farlo per coerenza con il ruolo di soggetto attivo nel dibattito pubblico che la UILDM ha sempre avuto nella sua storia e per affermare in modo pacato alcuni convincimenti.
Testamento biologico, accanimento terapeutico, eutanasia passiva e attiva sono temi delicati e importanti che vanno affrontati uno per uno nella loro specificità, evitando di sovrapporli in modo confuso. Si tratta di questioni che sollecitano la coscienza di ognuno e che richiedono un confronto aperto e sereno, fuori da ogni semplificazione strumentale e lontano da sciagurate rigidità ideologiche o religiose.
Non ci servono parole “scagliate come pietre”, ma uno sforzo di dialogo e approfondimento che tenga conto della difesa di valori fondamentali, ma anche della concretezza della condizione umana.
Di fronte a problemi di questa rilevanza per la vita delle persone, inoltre, lo Stato, le Istituzioni non possono sottrarsi all’obbligo di dare, in tempi ragionevoli, riferimenti certi ai cittadini. Riferimenti che consentano di dare piena applicazione, tra l’altro, al dettato costituzionale che lascia al singolo individuo il diritto di decidere se accettare o meno qualsiasi trattamento terapeutico.
E tuttavia, affinché ogni libera scelta in questa materia sia effettivamente tale, è indispensabile dire un chiaro e forte “no” ad ogni forma di eutanasia sociale, alle carenze, gravissime, in termini di assistenza e sostegno che finiscono per negare diritti elementari.
Oggi anche nella nostra regione, il Friuli Venezia Giulia, esistono molti casi analoghi, per gravità e complessità, a quello di Piero Welby. Casi, di fatto, con poche o nessuna risposta, se non quelle che assicurano le famiglie, quando ci sono e quando possono, a prezzi altissimi, in termini economici ed esistenziali.
Per chi non lo sa, ricordiamo che i costi per assistere sulle ventiquattr’ore una persona non autosufficiente a domicilio possono variare dai 6.000 ai 10.000 euro al mese. Le esigenze vitali di queste persone non conoscono soste festive e non vanno mai in ferie.
La domanda di una vita dignitosa, la richiesta di piena cittadinanza che viene da queste persone con disabilità gravi e gravissime e dai loro familiari, quasi mai riceve adeguate attenzioni e troppo spesso cade nel vuoto.
I loro bisogni non scuotono le coscienze, non aprono dibattiti sui valori a fondamento del nostro vivere comune, non conquistano spazi sui giornali e in televisione (salvo nei casi di “accanimento mediatico”).
E noi ci chiediamo perché, dal momento che l’attenzione dedicata a questi problemi è un metro fondamentale per misurare la società in cui viviamo e quella in cui vorremmo vivere e morire con dignità.
*Presidente UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) di Udine.
Accanimento terapeutico
Mettere in atto provvedimenti terapeutici (tramite macchinari, terapie farmacologiche, interventi chirurgici ecc.) che non possono portare alla risoluzione del problema del paziente.
Eutanasia
Consiste nel procurare la morte – tramite farmaci o altra modalità che eviti sofferenza – al malato terminale che lo desideri per se stesso. La definizione dei termini entro cui ciò possa avvenire, compresa la possibilità per i familiari e/o il medico di esprimersi nel caso di incoscienza del soggetto, vengono regolati dalla legge degli Stati che ammettono tale pratica.
Testamento biologico
Atto con cui un soggetto cosciente dispone del proprio corpo in caso fosse un giorno privo di coscienza, scegliendo di venire curato con ogni mezzo oppure di rinunciare ad alcuni (per esempio l’utilizzo di macchinari). Ha validità anch’esso solo nei Paesi dove la legge lo ha introdotto. Nel mondo anglosassone è detto anche Living Will.