La libertà di essere felici

«Riesco ad essere più libero, a divertirmi, a socializzare normalmente. E riesco anche a convincere parecchie persone di come ci si possa distrarre nonostante alcuni problemi e l’uso di ausili che non sono affatto spaventosi come sembrano».
Salvatore è un giovane malato di atrofia muscolare spinale che usa un respiratore meccanico ventiquattr’ore al giorno.
La sua testimonianza è la sintesi perfetta dello spirito e delle intenzioni con cui la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) presenta la sua Terza Giornata Nazionale, che sabato 31 marzo e domenica 1 aprile la porterà in oltre 300 piazze italiane, insieme a Gaia, farfallina di peluche ripiena di cioccolatini, simbolo dell’evento, che verrà distribuita in più di 100.000 esemplari, succedendo a Serena e a Libera che avevano rappresentato l’associazione nel 2005 e 2006.
Quest’anno, inoltre, da sabato 24 marzo si può inviare un sms da 1 euro al 48583, tramite il proprio cellulare Tim, Vodafone, Wind o 3 o chiamare lo stesso numero dal telefono fisso Telecom, per donare 2 euro. E lo si potrà fare fino all’8 aprile.

Salvatore, i soci della UILDM, la farfallina Gaia, personaggi come Gigi Proietti o come il giornalista Candido Cannavò – per tanti anni direttore della «Gazzetta dello Sport» – insieme a tanti volontari e ad alcuni partner consolidati, come Telethon – la più importante maratona televisiva di raccolta fondi italiana – e l’AVIS (Associazione Volontari Italiani del Sangue) oppure nuovi, come i produttori di miele siciliano, l’AMI (Associazione Mountain Bike Italia) e l’Associazione RAU (Reiki Amore Universale), il tutto con il patrocinio del Segretariato Sociale RAI.
Sul territorio, poi, sono pronte ben 65 Sezioni della UILDM, con le loro postazioni e con tanti eventi in tutta Italia, dei quali si può avere notizia consultando il sito internet www.uildm.org. Concerti e manifestazioni sportive a Martina Franca (Taranto), feste nelle scuole e spettacoli a Ottaviano (Napoli), teatro ed esibizioni di danza a Pavia, per citarne solo alcuni.
Tutti uniti per diffondere un solo grande messaggio: le persone malate di distrofia o di altre malattie neuromuscolari vogliono muoversi, studiare, lavorare, giocare, andare al cinema, viaggiare, amare. In poche parole chiedono semplicemente la Libertà di Essere e anche di Essere Felici, e di sorridere come la farfallina Gaia.

C’è poi un grande obiettivo concreto che spinge la UILDM a scendere nelle piazze e a chiedere il sostegno di tutti: è il nuovo Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), punto di riferimento per tutti i pazienti e le loro famiglie che sta sorgendo presso l’Ospedale Niguarda di Milano e che merita sempre più di essere potenziato.
«Sarà certo un grande risultato, questo – ha dichiarato Alberto Fontana, presidente nazionale della UILDM – che garantirà cure migliori per tutti, ma esso dovrà sempre marciare di pari passo con la sensibilizzazione sul diritto alla libertà, all’autonomia e all’indipendenza per le persone colpite da malattie neuromuscolari. E quindi il 31 marzo e il 1° aprile vogliamo spiegare a migliaia di cittadini che chiediamo certamente centri medici sempre più affidabili, ma anche la libertà e il diritto di vivere da protagonisti».
(Stefano Borgato)