Vivere la malattia e concordare la cura

Sarà dedicato alle varie problematiche legate alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) – malattia neurodegenerativa progressiva ancora senza cura, che colpisce i motoneuroni (le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale) – il convegno di mercoledì 11 aprile a Milano (Aula Pio XI dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, Largo Gemelli, 1, ore 9-13.30), intitolato Vivere la malattia e concordare la cura. La sclerosi laterale amiotrofica come caso paradigmatico, a cura del Centro di Bioetica dell’ateneo ospitante, in collaborazione con la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano e l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica).

Sin dal titolo è molto chiaro il taglio che gli organizzatori intendono dare all’appuntamento: non un aggiornamento medico-scientifico riguardante la patologia, ma essenzialmente una serie di questioni dedicate al “vissuto” dei pazienti e dei familiari coinvolti in questi problemi.

Diviso in due sessioni, il convegno prevede la partecipazione di Mario Melazzini, oncologo presso la Fondazione Maugeri di Pavia e presidente nazionale dell’AISLA (La routine dell’impossibile), Virginio Bonito, neurologo degli Ospedali Riuniti di Bergamo (La responsabilità del neurologo nelle decisioni del paziente e della famiglia), Paola Cerutti, psicologa dell’Istituto Scientifico di Veruno – Fondazione Maugeri di Pavia (Il supporto alla famiglia nell’esperienza della malattia cronica), R. Poliani, familiare e caregiver (La storia degli affetti e la malattia dell’altro), Felice Achilli, cardiologo dell’Ospedale Manzoni di Lecco (L’impatto delle scelte sul vissuto del medico) e Matilde Leonardi, neurologa dell’Istituto Besta di Milano (Il ruolo delle associazioni di pazienti nelle politiche socio-sanitarie).
(S.B.)