Oltre la statura

È in corso a Roma (Centro Congressi Frentani, Aula Latini, Via dei Frentani, 4) e si protrarrà anche per tutto martedì 24 aprile il 1° Workshop per la Famiglia organizzato dall’A.Fa.D.O.C. (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita e Sindrome di Turner) e intitolato Oltre la statura! Come l’Associazione deve soddisfare le necessità dei suoi associati.

Particolarmente interessanti – sia per le famiglie che per gli specialisti – i temi che verranno affrontati durante la due giorni di lavoro, dedicata a malattie rare come il panipopituitarismo (o ipopituitarismo globale, ovvero l’insufficiente secrezione di tutti gli ormoni ipofisari) nel bambino e nell’età adulta, la SGA (bambini nati piccoli per età gestazionale) e la sindrome di Ehlers-Danlos, definizione generale con la quale si raggruppano alcune rare malattie ereditarie del tessuto connettivo, ancora senza terapia, con una serie di tratti caratteristici comuni.

Rispetto a tali patologie, si cercherà di capire l’efficacia delle terapie attualmente disponibili, di stabilire se sarà possibile in futuro curarle meglio e se il Sistema Sanitario Italiano è sufficientemente attrezzato per fronteggiare le emergenze derivanti da tali problematiche oppure se occorre invece migliorare la situazione, specie per quanto riguarda la somministrazione di GH (Growth Hormone, “ormone della crescita”) ai bambini SGA e la ricerca scientifica per trovare finalmente una cura adatta alla sindrome di Ehlers-Danlos.

Mentre la giornata di lunedì 23 sarà dedicata per lo più a questi aspetti medici e sanitari, quella successiva darà spazio soprattutto alle questioni psicologiche, alle difficoltà e alle ansie che ogni famiglia con un malato raro deve cercare di fronteggiare e risolvere, aiutata anche dal supporto di gruppi di mutuo aiuto e tramite altre attività associative.
(S.B.)