Rari ma tanti, per difendere il diritto alla salute

I fondatori dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) diedero a loro tempo prova di chiaroveggenza, vigilando affinché la salute venisse riconosciuta quale diritto fondamentale dell’uomo, scrivendo nel testo del proprio atto costitutivo che «il godimento del miglior stato di salute raggiungibile costituisce uno dei diritti fondamentali di ogni essere umano, senza distinzione di razza, religione, opinioni politiche, condizione economica o sociale».
La salute del cittadino, dunque, è un diritto senza confini, che riguarda tutte le persone del mondo.

Ed è per far fede innanzitutto a questo principio fondamentale che venerdì 11 maggio giungeranno a Roma, davanti alla sede della Camera (Piazza Montecitorio, ore 14), numerosi pazienti affetti dalle cosiddette “malattie rare”, per la Prima Manifestazione Nazionale dei Malati Rari, organizzata dall’Associazione “Giuseppe Dossetti: I Valori – Tutela e Sviluppo dei Diritti”, per ricordare soprattutto al mondo della politica che anche chi è coinvolto direttamente in questi problemi ha diritto alla cura, come prevede la stessa Costituzione Italiana che parla, all’articolo 32, di uguaglianza e tutela della salute per tutti i cittadini malati, senza discriminare a seconda del tipo di patologia.

Attualmente le malattie rare note sono oltre 5.000 (e il loro numero cresce continuamente) e interessano, solo in Italia, circa 1 milione e mezzo di pazienti, che non sono però riconosciuti come tali dal Sistema Sanitario Nazionale.
Un disegno di legge sulla materia – che riguarderebbe in ogni caso solo 109 di queste patologie – è stato presentato nel marzo del 2006 in Senato da Emanuela Baio Dossi e alla Camera da Mauro Fabris, ma ad oltre un anno appare ancora ben lungi dall’essere approvato.

«Il Diritto alla Salute – dichiara Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell’Associazione “Dossetti” – rappresenta un obbligo legale internazionale degli Stati, atto a promuovere e a proteggere la salute delle popolazioni, riconosciuta dall’OMS quale diritto fondamentale dell’uomo. Alla luce di questo, numerose sono le domande che ci poniamo e che gireremo ai nostri parlamentari l’11 maggio. Ad esempio, che fine hanno fatto le 109 patologie rare che da quattrocento giorni attendono una firma per essere riconosciute ufficialmente tali? E se questi sono i tempi, quando i malati delle altre 5.000 patologie e oltre potranno vedersi riconosciuti come “rari”? E ancora, perché le famiglie devono soffrire i disagi della mancata tutela costituzionale e della mancata applicazione del’articolo 32 della Costituzione? Perché le famiglie con malati rari, molte volte persone con grave disabilità e non autosufficienti, non vedono riconosciuto anche a livello economico lo stato di difficoltà? Eppure le famiglie vivono il loro dramma perdendo anche la possibilità di lavorare per assistere i loro cari e sempre a proprie spese».

Gli organizzatori dell’iniziativa dell’11 maggio – che invitano anche tutti i senatori e i deputati, nessuno escluso, a manifestare insieme a loro – centrano l’attenzione anche sugli scarsi investimenti in ricerca e sviluppo, sottolineando poi, su un altro versante, gli ulteriori problemi causati dalla cosiddetta “devolution sanitaria” degli ultimi anni che con i suoi 21 diversi sistemi sanitari sta provocando sempre maggiori disparità tra le regioni più ricche e quelle più povere, ovvero tra il Nord e il Sud dell’Italia, creando, in sostanza, «gravi problemi per i malati cosiddetti “normali” ed esclusione totale dalle cure per i malati “rari”».

E Giustozzi conclude ponendo altri due quesiti fondamentali: «Perché i cittadini non sono tutti uguali di fronte alla malattia e i ricchi possono permettersi le cure migliori e i poveri no? Perché chi dovrebbe dare esempio di utilizzo delle strutture pubbliche nazionali, al bisogno si rivolge a strutture straniere, dando la sensazione ai cittadini di disuguaglianza? Per tutto questo saremo in Piazza Montecitorio, l’11 maggio, a ricordare che l’uguaglianza e la tutela della salute sono diritti fondamentali dell’individuo e interesse della collettività».
(S.B.)