Come rispondere ai problemi dei pazienti neuromuscolari

Merita senz’altro grande attenzione il convegno promosso a Sassari per venerdì 8 e sabato 9 giugno (Aula Magna della Facoltà di Medicina dell’Università di Sassari, Viale San Pietro) dalla locale Sezione UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), denominato Il progresso scientifico nelle malattie neuromuscolari e nelle cardiomiologie. Quale gestione clinica, sanitaria e sociale è realizzabile?, e organizzato in collaborazione con il Centro Multidisciplinare per lo Studio e il Trattamente delle Malattie Neuromuscolari e delle Cardiomiopatie Ereditarie afferente all’ateneo sassarese.

Si tratterà infatti di una due giorni di fitto lavoro, cui interverranno numerosi esperti del settore – sia in ambito scientifico che sanitario e assistenziale – rivolgendosi a medici, psicologi, operatori sociali, responsabili dei Servizi Sociali delle ASL, studenti, volontari, esponenti del privato sociale, ma anche alle persone con disabilità e ai loro familiari.
«Abbiamo voluto cercare – dichiara infatti Francesca Arcadu, presidente della UILDM di Sassari – un punto d’incontro e di discussione tra chi lavora nei settori della ricerca medico-scientifica, chi opera nel campo dell’assistenza e chi si trova a dover usufruire dei servizi diagnostici, assistenziali, riabilitativi, in un quadro di normative spesso in dissonanza con le reali esigenze dei pazienti neuromuscolari».

Significativi, a tal proposito, i temi prescelti per il convegno che verteranno su aspetti quali l’assistenza, la ricerca nella terapia, la riabilitazione e la risposta ai bisogni – cui verranno rispettivamente dedicate le prime quattro sessioni di lavoro – oltre alla gestione sanitaria e all’impatto sociale di queste patologie, mentre la tavola rotonda prevista per il pomeriggio di venerdì 8 darà l’opportunità di aprire un ampio dibattito sulle risorse del territorio, in prospettiva del nuovo Piano Sanitario Regionale, delle risorse disponibili e del punto di vista delle associazioni dei pazienti.
Per questo saranno presenti all’appuntamento esponenti dell’Amministrazione Regionale, Provinciale e Comunale e dell’ASL, oltre che rappresentanti della Dirigenza Scolastica e di varie associazioni del territorio.

La giornata conclusiva sarà centrata infine su un argomento di grande importanza medico-scientifica, come la cardiomiopatia ipertrofica, cui verranno dedicati numerosi momenti di approfondimento.
(S.B.)