Che cosa devono fare pediatri, medici di base e ospedalieri dopo la diagnosi in un bambino di una malattia cronica rara, come la distrofia o le altre malattie neuromuscolari di origine genetica?
Quali sono gli aspetti clinici e psicologici di patologie per le quali non esiste ancora una cura definitiva?
A tali quesiti e ad altri ancora cerca di rispondere l’utile libro intitolato Dopo la diagnosi. Le strategie per il monitoraggio e il trattamento delle patologie neuromuscolari, curato da Antonella Pini e Alessandro Ghezzo dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Maggiore di Bologna e pubblicato da Alberto Perdisa Editore, grazie ad una collaborazione tra la UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e le sue Sezioni di Milano e di Bologna, oltre che con il sostegno della Fondazione Telethon e della Fondazione Serena – Centro Clinico NEMO.
L’opera verrà presentata lunedì 18 giugno a Milano (Sala Nuovo Spazio Guicciardini della Provincia, Via Melloni, 3, ore 18), alla presenza di Ombretta Fortunati, consigliere provinciale con Delega alla Partecipazione e alla Tutela delle Persone con Disabilità, Carla De Albertis, assessore alla Salute del Comune di Milano, Alberto Fontana, presidente nazionale della UILDM, Marco Rasconi, presidente della UILDM di Milano e Antonella Pini, coautrice del libro e anche segretario della Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM.
Un volume, dunque, da tenere d’occhio con attenzione, in quanto punta ad un miglioramento generale della qualità di vita dei pazienti neuromuscolari e dei loro familiari, tentando di sviluppare un dialogo proficuo tra gli stessi e i professionisti della sanità.
(S.B.)
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