Il 16 giugno scorso si è svolto a Roma il II Convegno Internazionale Dalla poliomielite alla sindrome post-polio: stato dell’arte, promosso e organizzato dalla Sezione di Roma dell’ANIEP (Associazione Nazionale per la Promozione e la Difesa dei Diritti Civili e Sociali degli Handicappati).
In apertura il segretario nazionale dell’Associazione, Sergio Silvestrini, ha dato lettura di una lettera del ministro della Salute Livia Turco, che assicura la sua disponibilità concreta nella ricerca di soluzioni idonee a sanare la situazione attuale, nella quale il diritto alla salute di decine di migliaia di poliomielitici è messo in serio pericolo.
Dopo questa importante e confortante comunicazione, si è aperto il Convegno, sotto la direzione di Gaetano Maria Fara (Università La Sapienza di Roma), con numerose relazioni di medici e ricercatori italiani e stranieri che hanno presentato lavori interessanti e approfonditi**.
L’uditorio, formato da oltre duecento poliomielitici provenienti da tutte le regioni e dai rappresentanti di altre Associazioni direttamente interessate al tema (Maria Luisa Arnaboldi per la Ex Allievi della Fondazione Don Gnocchi e Roberto Bassi per l’AIDM – Associazione Interregionale Disabili Motori), ha seguito con grande interesse le relazioni dei medici, per i quali la ricerca sulla post-polio e le cure per contenere il danno di quest’ultima costituiscono ormai da anni un ampio settore di lavoro.
Solo nel pomeriggio avanzato, esaurite tali relazioni, ho svolto l’ultimo intervento in programma a nome dell’ANIEP, ringraziando innanzitutto la Sezione di Roma, che sin dal Convegno del 2004 si caratterizza per un impegno particolare verso questo tema e che si è generamente profusa per l’organizzazione di questo bellissimo evento: un lavoro grande, importante e faticoso, necessario per tenere vivo l’interesse scientifico, associativo e politico verso argomenti essenziali alla vita dei “sopravissuti alla polio”, che in Italia sono tra i 70 e gli 80mila.
Una storia lunga cinquant’anni
Quest’anno l’ANIEP compie cinquant’anni, tanti ne sono passati da quando Casimiro Olzewski fondò presso l’Università di Bologna l’Associazione Nazionale Invalidi per Esiti di Poliomielite, l’ANIEP appunto.
Quegli anni Cinquanta erano pieni di speranza per il futuro: l’inizio del “miracolo economico” portava un clima di fervore e di entusiasmo nuovo, nel quale vi era anche la certezza di un vaccino che avrebbe finalmente liberato le famiglie dall’angoscia della poliomielite, di quella “paralisi infantile” che da due decenni si abbatteva sul nostro Paese con migliaia di piccole vittime, decedute o comunque paralizzate anche in modo gravissimo.
Lo stesso Olzewski era un poliomielitico, un intellettuale paralizzato duramente in quasi tutto il corpo, dotato di grande intelligenza e generosità, quanto mai deciso ad iniziare una dura lotta per rappresentare e tutelare le esigenze delle migliaia di vittime del virus, che chiedevano ai governi di allora la dignità dei loro diritti costituzionali.
In tal modo l’ANIEP si distaccava decisamente dalla tendenza imperante (e mai del tutto ancora vinta) di suscitare pietà per ottenere provvedimenti di carattere assistenziale.
Il fondamentale lavoro di Gianni Selleri
L’anno successivo alla fondazione, il 1958, vide l’uscita del primo numero de «La voce dei Poliomielitici» diretta da Giancarlo “Gianni” Selleri, un giovane di straordinarie qualità intellettive, che Olzewski teneva vicino e aiutava nell’affermazione della propria autonomia contro le difficoltà di un handicap molto grave che gli consentiva pochi movimenti e una voce incerta.
Gianni Selleri, poi, è stato per più di quarant’anni la guida della nostra Associazione, una personalità di primo piano nella stessa formulazione delle leggi sull’handicap, che in Italia sono all’avanguardia, anche se spesso, purtroppo, dimenticate.
Con l’ANIEP i poliomielitici hanno imparato fin da quegli anni ad essere protagonisti attivi nelle istituzioni, nei sindacati, negli organismi che via via si andavano costituendo, portatori di istanze che riguardavano non soltanto le loro problematiche, ma tutte quelle connesse all’universo dell’handicap, fosse fisico, sensoriale o mentale.
Tanti problemi poco noti
E così, nel 1999 – visto che il vaccino antipolio aveva azzerato la presenza di nuovi casi della malattia – l’ANIEP divenne Associazione Nazionale per la Promozione e la Difesa dei Diritti Civili e Sociali degli Handicappati, continuando a svolgere la sua azione nelle Sezioni disseminate in molte regioni italiane, soprattutto grazie al volontariato dei moltissimi poliomielitici che ne costituiscono la linfa vitale e che hanno una storia comune, radicata negli anni in cui, ancora bambini, furono colpiti dal virus.
Dopo la fase acuta della malattia, era opinione comune dei medici di allora che la poliomielite lasciasse una condizione stabilizzata: un giudizio rassicurante che a distanza di decenni è stato purtroppo rivisto. Con il passare del tempo, infatti, la condizione fisica dei poliomielitici è peggiorata molto per effetto di un invecchiamento particolarmente problematico, mentre la parola “polio” evoca nei medici esclusivamente un riferimento al vaccino, ma ben poca conoscenza dei problemi connessi agli esiti della “paralisi infantile”.
Invece, in queste situazioni, anche gli arti “sani” danno dolore, indeboliti e logorati dai tanti anni nei quali hanno sopperito a quelli paralizzati; la schiena si curva sempre di più e regge sempre meno, le cadute si fanno più frequenti, con esiti anche seri.
E ancora, nei casi più gravi – e per fortuna più rari – si assiste alla cosiddetta “sindrome post-polio”, con il peggioramento anche grave dell’invalidità che incombe su tutti i poliomielitici per il “semplice” effetto dell’invecchiamento, un rischio reale che può interferire pesantemente sulla situazione lavorativa, sulla vita di relazione, sulla preziosa autonomia conquistata con tanta fatica, mentre la risposta dei medici a questo quadro allarmante è del tutto insoddisfacente.
Malcesine non basta
Per tutte queste ragioni da alcuni anni chiediamo alle forze politiche di intervenire per ristabilire sicure garanzie del nostro diritto alla salute.
In particolare l’ANIEP è stata attiva anche nel Congresso di Malcesine del 2006 che ha segnato un momento significativo nel lungo percorso per salvare quella struttura vicina a Verona, una delle pochissime indirizzate ai polio. E per salvare Malcesine molto ha fatto anche l’AIDM, che sotto la guida di Roberto Bassi ha lavorato per anni a questo obiettivo.
Oggi l’Ospedale di Malcesine è divenuto Polo Nazionale per la Cura e la Ricerca sulla Sindrome Post-Polio, ampliando nei confronti di tutti i poliomielitici la disponibilità di cure riabilitative, alle quali occorrerà aggiungere, nei casi più gravi, anche un adeguato supporto psicologico.
E tuttavia è essenziale affiancare a Malcesine altre strutture per rispondere alle esigenze di chi risiede in regioni del Centro e Sud Italia, con l’istituzione di Poli di cura e ricerca almeno in altre due macroregioni.
La richiesta che ci sentiamo di sostenere con decisione e con ragione è quindi di vocare l’Ospedale Spolverini di Ariccia – che vanta per i poliomielitici una storica tradizione di chiaro indirizzo – a diventare un altro Polo che può facilitare i pazienti del Centro Italia, mentre rimane da individuare con chiarezza il Polo per le regioni meridionali.
Il difficile iter legislativo
Oltre poi a questa istanza contingente e specifica, bisogna continuare a seguire con attenzione l’iter legislativo del tema generale. Sia il recente Disegno di Legge Valpiana che la Proposta di Legge Ciocchetti presentano sì aspetti positivi, ma anche carenze e passaggi non sempre concreti.
Nel dettaglio, si tratta di progetti normativi fra di loro molto simili che sostengono fra l’altro l’inserimento della polio tra le malattie «croniche ed invalidanti» o «progressive ed invalidanti», ciò che dà diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa per le prestazioni sanitarie.
Certamente è la prova di un serio interesse da parte del mondo politico, ma il percorso non sarà semplice. Molto dipenderà infatti anche dalla capacità delle Regioni di farsi protagoniste positive nell’individuazione e nel sostegno degli Ospedali, nell’interessamento delle Facoltà di Medicina per la promozione di conoscenze e specializzazioni perdute nel tempo che oggi vanno riprese e ammodernate, nell’esecuzione di ricerche statistiche approfondite sulla consistenza numerica dei poliomielitici.
C’è dunque molto da fare e in questo momento penso che compito particolare delle Associazioni sia quello di lavorare insieme, pur senza rinunciare alle singole specificità, forti del convincimento che soltanto così si potenzieranno realmente le energie necessarie al raggiungimento del bene comune.
Un dibattito partecipato
Dopo queste riflessioni contenute nel mio intervento, si è aperto un acceso dibattito sulla situazione attuale e sulle prospettive che ci attendono, cui hanno partecipato i rappresentanti delle altre due Associazioni presenti – Arnaboldi e Bassi – ma anche molte altre persone, medici e invalidi da polio, comprovando quanta partecipazione e passione contrassegnino questi argomenti, come lo stesso Silvestrini ha sottolineato chiudendo il Convegno.
*Presidente Nazionale dell’ANIEP (Associazione Nazionale per la Promozione e la Difesa dei Diritti Civili e Sociali degli Handicappati).
**I medici e i ricercatori che hanno dato il loro prezioso contributo sono stati:
– Anna Maria Patti (Dipartimento di Scienze di Sanità Pubblica, Università La Sapienza di Roma)
– Giuseppe Titti (Direttore dell’Unità Operativa di Neonatologia e Pediatria dell’Ospedale Grassi di Roma)
– Bruno Danzi (Direttore dell’Unità Operativa di Riabilitazione dell’Ospedale di Malcesine, Verona)
– Frans Nollet (Università di Amsterdam)
– Marisa Nazzari (Fisiatra dell’Ospedale San Camillo di Roma)
– Vincenzo Simonelli (Neurologo dell’Ospedale Monaldi di Napoli)
– Maria Teresa Desiato (Responsabile dell’Unità Operativa di Neurofisiopatologia dell’Ospedale Sant’Eugenio di Roma)
– Kristian Borg (Karolinska Institute di Stoccolma)
– Mario Falconi (presidente dell’Ordine Provinciale di Roma dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri)
– Daniele Martini (Direttore dell’Unità Operativa di Medicina Fisica e Riabilitativa dell’Ospedale Spolverini di Ariccia, Roma)
– Luisa Arrondini (specialista in Terapia Fisica e Riabilitazione della Fondazione Don Gnocchi)
– Franco Molteni (Villa Beretta Costamasnaga, Lecco)
– Rania Belmahfoud (Parigi)
– Alessandro Fabrizio Sabato (Università Tor Vergata di Roma)