Non ci riuscirebbe neanche Mago Merlino…

Come genitore di una persona disabile di 34 anni e come presidente dell’Associazione “Claudia Bottigelli” di Torino che si occupa di sostegno alle famiglie con figli disabili gravissimi, sono costernata, delusa, addolorata e arrabbiata perché ancora una volta i nostri figli totalmente inabili al lavoro sono stati esclusi dai benefici pensionistici approvati alla Camera nei giorni scorsi, con 278 voti favorevoli e 240 contrari.
Ancora una volta, dunque, i nostri deputati hanno dimostrato di non sapere nulla dell’argomento disabilità; infatti, è stato approvato dal 1° gennaio 2008 l’aumento delle pensioni d’invalidità civile, ma solo per le persone disabili che hanno compiuto 60 anni, escludendo così la fascia dai 18 ai 60.

Ma si sono mai chiesti questi signori che cosa voglia dire avere un figlio disabile totalmente inabile al lavoro, un figlio che necessita di tutto, dall’essere lavato, alimentato, curato, girato, seduto, coricato, aspirato (anche tramite apparecchi medicali, quando non riesce a liberare i polmoni dall’espettorato)?
Si sono mai chiesti come sia possibile con 242 euro (a tale “ricchezza” ammonta l’attuale pensione d’invalidità) far fronte come famiglie alle spese per l’alimentazione che dev’essere specifica e curata, visto anche le gravi difficoltà di deglutizione di cui spesso soffrono queste persone (mia figlia, ad esempio, per motivi che non credo sia il caso di spiegare, mangia da 34 anni i biscotti per neonati di cui tutti conosciamo il prezzo…).
Oppure spese per l’acquisto dei medicinali, perché l’esenzione per le invalidità al 100% non contempla i farmaci di fascia C di cui fanno parte anche il Valium (utile per le crisi epilettiche incontrollate), ansiolitici vari e vitaminici (e non sempre i farmaci generici sono degni sostituti).
E ancora spese per il vestiario, dal momento che queste persone – cui credo nessuno possa negare il diritto alla pulizia come segno prevalente di dignità – devono essere cambiate con assiduità e gli indumenti lavati frequentemente, così come vanno rinnovati con frequenza i cambi del letto.
Spese per esami strumentali in privato, a causa di disturbi cui è necessario porre rimedio velocemente senza dover aspettare le liste d’attesa.
Spese per il pagamento di personale infermieristico cui spesso si deve ricorrere per affidare l’assistenza per i giorni festivi che non vengono riconosciuti come facenti parte dei progetti personalizzati, per cui se la famiglia desidera “staccare” anche solo per una passeggiata o un’uscita straordinaria utile a ricaricarsi, deve pagarsi il servizio.
E infine spese per l’acquisto e gli eventuali spostamenti di mezzi appositi (comprati spesso con enormi sacrifici), adatti al trasporto delle persone su sedia a rotelle, poiché la libertà di mobilità contempla anche questo.

 Certo, siamo molto in gamba noi famiglie a fare tutte queste cose con 242 euro al mese, nemmeno Mago Merlino ci riuscirebbe… E poco importa se un genitore ha dovuto lasciare il lavoro per assistere il proprio figlio, diminuendo così sensibilmente il reddito familiare. Poco importa se tutte le risorse sono state riservate al benessere del proprio figlio.
I genitori “normodotati” (mi si perdoni l’etichettatura) si lamentano che i figli adulti non se ne vogliono andare. I nostri figli, invece, non se ne possono andare, se non forse a vegetare in qualche comunità: è questo che si vuole?
Perché non è stato previsto anche per i nostri figli dai 18 ai 60 anni l’aumento della pensione? Per risparmio, certo, chissà infatti quanti di loro riusciranno ad arrivare ai 60 anni, e così per lo Stato l’esborso sarà minore!
La verità è che il patrimonio dei nostri figli siamo noi genitori, loro hanno solo noi che crediamo nel loro diritto a una vita dignitosa e finché noi viviamo essi avranno il meglio assicurato.
Ma perché proprio noi, che facciamo risparmiare una grande quantità di denaro pubblico, dobbiamo sempre aspettare e non siamo mai considerati?
Ci si può forse stupire che vi siano persone che vanno letteralmente “fuori di testa” e quando poi questo succede, avete il coraggio di guardarvi allo specchio e dirvi: «Ho fatto tutto il possibile come politico per evitare questo?».

Qualcuno potrebbe pensare: «Ma c’è l’indennità d’accompagnamento!». Certo, e per fortuna, ma quella ha già sostituito in parte il mancato introito lavorativo o si pensa forse che le famiglie delle persone con disabilità siano anche in grado di vivere d’aria, dopo i tanti “miracoli” che sono costrette a compiere quotidianamente?
Il fatto è che nel nostro piccolo siamo orgogliosi del “lavoro” che svolgiamo, ma quando si viene a conoscenza dell’approvazione di certe leggi, quando ogni volta ci si rende conto di essere stati dimenticati, allora mi chiedo se siamo considerati come cittadini oppure solo come dei numeri che si spera di “depennare” presto.
A questo però non ci sto e chiedo a quanti siano in grado di modificare questo progetto, prima che sia portato in discussione al Senato, di intervenire affinché questa ingiustizia venga sanata.

*Presidente Associazione x disabili gravissimi “Claudia Bottigelli”.