Mentre sono in pieno svolgimento a Roma, fino a sabato 6 ottobre, i lavori della Conferenza Nazionale sulla Vita Indipendente, incominciamo a presentare una serie di testi di approfondimento sui contenuti che sono al centro di questo importante evento. E ci sembra quasi doveroso partire da alcune interviste con chi non può essere presente nella capitale, a causa di problemi personali, ma che vive ugualmente con trepidazione quanto vi si sta dibattendo.
Imprenditore agricolo, nel Molise
Pietro ha 44 anni, vive a Guglionesi, un piccolo paese in provincia di Campobasso, ed è in carrozzina sin dalla tenera età. Insieme alla sorella, anche lei disabile, gestisce una cooperativa sociale – della quale entrambi sono soci – che commercializza olio di oliva.
Qual è esattamente il tuo progetto di lavoro?
«Tra pochi giorni, il 13 ottobre, inaugurerò il frantoio oleario della nostra cooperativa. Potremo così produrre in proprio l’olio che venderemo. Si tratta di un frantoio speciale, tutto automatizzato, che potrà essere gestito da persone in carrozzina senza alcuna difficoltà in tutte le fasi di lavorazione.
Si realizzerà quindi il mio sogno di essere un imprenditore vero, di quelli che producono qualcosa, e grazie alla tecnologia ho potuto finalmente diventarlo. Il frantoio è il primo tassello di un progetto più grande, quello di creare una grande azienda agricola gestita interamente da persone con disabilità, che produca e commercializzi prodotti biologici del nostro Molise. Realizzare questo progetto è la mia sfida più grande».
Cosa pensi della filosofia della Vita Indipendente?
«Questa è la mia filosofia: infatti, ho sempre voluto lavorare per sentirmi vivo e membro attivo della società. Vita Indipendente significa autodeterminazione, significa restituire ai disabili la dignità di esseri umani che a volta la disabilità stessa sembra volerti negare. Vita Indipendente significa nel mio caso anche poter decidere di diventare imprenditore e quindi avere le stesse occasioni che hanno tutti di potersi realizzare».
Cosa vorresti chiederesti agli uomini politici che parteciperanno alla Conferenza di Roma?
«Che cosa pensano della filosofia della Vita Indipendente e, nel caso la considerino positivamente, perché fanno così poco per promuoverla».
Cosa si aspetta il Molise dal movimento per la Vita Indipendente?
«Nella nostra regione è ancora molto carente la cultura della Vita Indipendente delle persone con disabilità. Le famiglie e gli stessi disabili chiedono ancora molta assistenza, anche perché quella non basta mai e non sempre si comprende quanto sarebbe importante per tutti offrire ai disabili l’opportunità di sceglierre come vogliono vivere e aiutarli a realizzare i loro sogni.
Sarebbe bello insomma che il movimento attivasse più iniziative per diffondere la filosofia della Vita Indipendente, coinvolgendo anche le istituzioni che si occupano di politiche sociali».
Severino e il diritto di parola
Fino al 22 ottobre del 1995 Severino era un bidello “normale” dell’Università di Chieti. Poi, a seguito di una trombosi all’arteria basilare destra, è diventato un disabile gravissimo, anche tetraplegico e muto. «Pensavo – racconta lo stesso Severino – che ormai il mio destino fosse solo quello del “soffri e taci”. E invece, un ausilio informatico opportuno mi permise pure di non tacere nemmeno la mia sofferenza: e così, nell’aprile del ’99, scrissi una email a repubblica.it e poi scrissi molto altro ancora, sempre grazie al solito ausilio informatico. Tra le persone che stimo di più e che conosco virtualmente, vi sono la deputata Donatella Poretti [che nel novembre del 2006 presentò un ordine del giorno alla Camera sul diritto dei disabili ad una vita indipendente, N.d.R.] e la consigliera regionale abruzzese Maria Rosaria La Morgia. Sono molto felice che anch’esse partecipino alla Conferenza, di Roma perché stanno facendo tanto per la Vita Indipendente».
Quali consigli daresti ai partecipanti della Conferenza?
«Di proporre leggi nazionali sulla Vita Indipendente. Finora ho potuto leggere solo quella di Dino Barlaam che comunque ho apprezzato. Vorrei perciò una Legge Nazionale sulla Vita Indipendente perché credo fermamente che un disabile grave debba poter esercitare il diritto di scelta e autodeterminazione sul proprio destino, in qualunque regione italiana viva,, a prescindere dalla specifica disponibiilità economica di essa, troppo spesso inesistente o insufficiente».
Pensi sia stato utile costituire un Coordinamento Nazionale per la Vita Indipendente? E credi che i dovrebbe passare dalle liste telematiche a qualcosa di più “stabile”?
«Sì, credo che il coordinamento sia molto utile. A parer mio, esso dovrebbe vigilare soprattutto su due aspettative di noi disabili gravi e cioè, brevemente: primo, che il Fondo Nazionale sulla Vita Indipendente non sia esiguo; secondo, che la relativa burocrazia non sia troppo lenta. Parlerò del mio caso specifico per spiegarmi meglio.
Io posso di nuovo “parlare silenziosamente” solo grazie all’informatica e devo quindi la mia particolare Vita Indipendente alla virtualità, che per me è realtà. Dalla fine dello scorso anno, grazie ad una Legge Regionale voluta dalla consigliera regionale La Morgia, noi disabili gravi abruzzesi possiamo chiedere il rimborso per le spese informatiche. Acquistai allora uno scanner e poco più, per la modesta cifra di 200 euro, e chiesi il “rimborsino” alla mia ASL (quella di Lanciano-Vasto), presentando tutti i documenti previsti dalla Legge Regionale.
Ebbene, dopo quasi un anno, sto ancora aspettando quel mini-rimborso: la mia ASL, infatti, dice che la Regione, pur avendo dato i soldi per tutti i rimborsi, non li ha suddivisi singolarmente. Se questa non è burocrazia troppo lenta, voi come la definireste? Se si aggiunge poi che l’anno scorso credo non siano stai in molti a chiedere il rimborso, la burocrazia in questione mi sa tanto di presa per i fondelli dei disabili gravi abruzzesi. Quest’anno, infine, ho chiesto un rimborso di ben 2.200 euro: quando l’avrò, nel 2010?
Alla Regione Abruzzo e alla ASL Lanciano-Vasto, vorrei dunque dire semplicemente che non ritengo affatto giusto pagare ancora io per il mio diritto di parola e vorrei dirlo anche al ministro della Solidarietà Sociale Ferrero».
«Caro Ministro, io non sono presente fisicamente alla Conferenza e proprio per questo che vorrei che mi prestasse attenzione, perché vorrei esserci…». Come continueresti una tua lettera ideale?
«Caro Ministro Ferrero, sempre a proposito della Legge Regionale di cui ho parlato, mi sembra che essa preveda rimborsi informatici fino ad un tetto massimo di 3.000 euro, una volta raggiunto il quale, non si possano più chiedere rimborsi per tre anni, ma solo dopo. E così via, a ripetersi, fino a 64 anni.
Ora le chiedo: una volta raggiunto questo tetto massimo, io, ad esempio, non devo aver più diritto di parola per tre anni, nel caso che si rompa il mio computer? E poi, un locked-in [persona che non può muoversi né comunicare a parole, N.d.R.] come me, ma con più di 64 anni, non ha mai diritto di parola?
Signor Ministro, ciò per dirle che ogni disabile grave ha le sue peculiari esigenze di vita indipendente che non possono fare i conti con le spesso esigue risorse finanziarie che ci mettono a disposizione le Regioni. Occorrono quindi dei fondi nazionali (adeguati, aggiungo io) per la Vita Indipendente, come previsto dall’ordine del giorno presentato il 19 novembre 2006 alla Camera dall’onorevole Donatella Poretti, ordine del giorno che è stato recepito nella Finanziaria Nazionale corrente. La ringrazio per avermi ascoltato».
L’importanza di internet
Ha 36 anni, abita a Milano e a causa di un tuffo decisamente mal riuscito, Leonardo è tetraplegico fin dalla tenera età di 15 anni.
Dopo la maturità scientifica ha collaborato per alcuni anni con l’Associazione Paraplegici della Lombardia (APL), occupandosi della rubrica sulla ricerca per la cura delle lesioni spinali di «Ruota Libera», il giornale dell’associazione.
Da un paio d’anni, insieme a Barbara di Chieti, ha attivato il sito Pianetabile che gestisce insieme a lei.
Non essere presenti fisicamente alla Conferenza di Roma non significa non esistere…
«Assolutamente no! Non essere presenti fisicamente alla Conferenza, come pure in tantissimi altri ambiti e occasioni, non significa assolutamente non esistere! Non solo esistiamo eccome, ma grazie ad internet lavoriamo, partecipiamo, ci organizziamo, ci uniamo e facciamo sentire la nostra voce! Possiamo agire!».
Cosa ti aspetti da questo evento?
«Che uniti – come siamo riusciti ad unirci, grazie ad internet, con un’unica grande voce – chi di dovere finalmente ci ascolti e prenda in seria considerazione le nostre istanze.
Mi aspetto dunque accordo fra di noi e interlocutori seri che in tempi umani traducano le nostre istanza nella pratica, in modo efficace».
Costituire il Coordinamento Nazionale sul tema della Vita Indipendente è stata una scelta complessa. Ma secondo te sono maturi i tempi per aggregare questo variegato mondo?
«Io credo che i tempi siano maturi e se non lo sono, facciamoli maturare! Se non ci riusciamo ora che abbiamo a disposizione un mezzo che annulla le distanze fra di noi, quando riusciremo ad aggregarci? Se non saremo uniti non riusciremo a far valere i nostri diritti e ottenere quello che tutti noi, indistintamente, vogliamo: la Vita Indipendente».
Siamo alle fasi iniziali della realizzazione della Legge Finanziaria per il 2008 e abbiamo chiesto attenzione. Ma su cosa dovremmo veramente puntare?
«Sono tutt’altro che un esperto o un tecnico e mi fido dunque del giudizio espresso dal nascente movimento o coordinamento nazionale per la vita indipendente che, se non ho capito male, punta a far creare un fondo apposta per la vita indipendente. Quest’ultima soluzione mi sembra la migliore, dal momento che il problema dello stanziamento dei fondi è cruciale, soprattutto in un Paese indebitato come il nostro.
Ma forse il problema è solo che ùil governo e gli uomini politici i soldi vogliono spenderli in ben altri modi… e garantire le pari opportunità ai cittadini più in difficoltà è tutt’altro che una priorità!».
Come pensi di poter concorrere ad incidere sul futuro di questo movimento per la Vita Indipendente?
«Pur non essendo fisicamente a Roma, non mi sento per niente estraneo al lavoro che si sta svolgendo e dietro le quinte faccio tutto quello che posso e sono in grado di fare. In questo senso credo che ogni piccolo comitato, gruppo o singolo disabile possa partecipare e concorrere ad incidere sul futuro del movimento.
Viviamo nell’era del digitale, dell’interattività e anche lo “spettatore” non è più passivo, ma interagisce e concorre ad incidere su tutto ciò che accade.
Ogni singola persoina con disabilità, dunque, è importantissima. Siamo come le piastrelle di ceramica che rivestono e proteggono lo Space Shuttle al decollo e al rientro nell’atmosfera terrestre: il distacco di una sola di esse può compromettere irreparabilmente il buon esito della missione e l’incolumità dell’intero equipaggio!
E allora buona Vita Indipendente a tutti… speriamo presto!».