Sindrome di Poland, questa sconosciuta

Si terrà nell’ormai tradizionale sede di Montecatini Terme (Hotel Croce di Malta), da venerdì 2 a domenica 4 novembre, il V Incontro dell’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), denominato Comunicare la rarità: Sindrome di Poland questa sconosciuta, con il coordinamento scientifico di Vincenzo Jasonni.
Questo appuntamento annuale rappresenta un’interessante opportunità di confronto tra medici, specialisti di varie aree, soci e famiglie, che vivono i problemi legati alla sindrome di Poland – rara condizione congenita caratterizzata da varie anomalie unilaterali – ma anche un’occasione di divertimento, di gioco e di conoscenza per i “nuovi arrivi” e di amicizia per chi si incontra nuovamente.
Infatti, la formula del convegno, consolidata negli anni, consiste nell’alternanza di laboratori ludico-didattico-espressivi, di workshop tematici e di consulti specialistici, grazie alla disponibilità dello staff medico e psico-pedagogico vicino all’AISP.

«Il tema scelto quest’anno – dichiara Eva Pesaro Naticchi, presidente dell’associazione – è la comunicazione della malattia nelle sue diverse sfaccettature, diretta a chi ha la necessità di avere informazioni precise, perché direttamente coinvolto e a chi, sapendo poco sulla sindrome, può avere un interesse professionale ad approfondirne la conoscenza. In sostanza ci proponiamo di liberare la sindrome di Poland dall’isolamento in cui rischia di trovarsi nel panorama sociosanitario, come del resto succede a molte altre patologie rare, per evitare che queste diventino sinonimo di malattie “sconosciute” e quindi non considerate. Infatti, l’accesso all’informazione primaria e la divulgazione sono il nodo centrale dell’attività e degli sforzi di associazioni come la nostra».

E quindi dibattiti, aggiornamenti in campo scientifico, presentazione dei risultati provenienti dalla raccolta dati dei pazienti, comunicazione nella relazione d’aiuto e confronto delle esperienze che i diversi tipi di realtà (istituzionali, associative, mediche ecc.) affrontano nella loro quotidianità in ambito di malattie rare: tutto questo saranno le tre giornate di Montecatini, a fianco del fitto programma di laboratori lucido-educativi, pensati per il divertimento e la condivisione dei partecipanti più piccoli.
(S.B.)

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