Promuovere e radicare «dal basso» la Vita Indipendente

Con la Conferenza Nazionale Diritto alla Vita Indipendente: diritto alla libertà, incentrata soprattutto sull’assistenza personale per la Vita Indipendente delle persone con grave disabilità e svoltasi con successo a Roma dal 4 al 6 ottobre, grazie all’impegno di Dino Barlaam e alla collaborazione della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) [il nostro sito ne ha ampiamente riferito nelle settimane scorse. Per la cronaca dell’evento cliccare qui, N.d.R.], il Movimento italiano per la Vita Indipendente ha dimostrato innanzitutto una buona capacità organizzativa: all’evento hanno infatti partecipato più di cento persone con disabilità che si sono confrontate senza timori con i massimi livelli istituzionali (ministri, senatori, giuristi), rivelando un’ottima capacità di interlocuzione.

I risultati sono stati buoni dai più svariati punti di vista: ci siamo conosciuti meglio, abbiamo potuto valutare le capacità organizzative e propulsive delle realtà regionali che promuovono la Vita Indipendente presenti alla conferenza, abbiamo analizzato le difficoltà che il diritto all’assistenza personale per la Vita Indipendente incontra sui vari territori.
Con il presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), Pietro V. Barbieri, che è intervenuto per un saluto ai partecipanti, abbiamo poi scoperto di condividere la necessità di rendere l’assistenza personale per la Vita Indipendente un diritto soggettivo della persona con disabilità esigibile in tutto il Paese, senza per altro nascondere le frammentazioni presenti nel mondo della disabilità, così nocive per i nostri diritti e tanto utili invece a quelle parti delle istituzioni che non vogliono promuovere azioni concrete.
E a proposito di istituzioni, va ricordato che una nostra delegazione è stata invitata agli Stati Generali delle associazioni, convocati dalla FISH, ove abbiamo potuto ribadire con forza, di fronte ai ministri della Solidarietà Sociale e della Salute Paolo Ferrero e Livia Turco e di alcuni altri senatori e parlamentari, l’importanza dell’assistenza personale per la Vita Indipendente, un diritto che deve diventare soggettivo, di cittadinanza ed esigibile su tutto il territorio nazionale tramite un atto che abbia forza di legge.

Nel marzo di quest’anno, a Lignano Sabbiadoro (Udine), in occasione del 2° Forum Nazionale sulla Vita Indipendente, ci eravamo lasciati con l’impegno di ritrovarci per dare al Movimento una struttura democratica e predisporre una proposta di legge nazionale per la Vita Indipendente.
Ebbene, siamo riusciti ad ottenere qualcosa in più: innanzitutto tracciare le linee guida del Coordinamento Nazionale Italiano per la Vita Indipendente (organismo formato da persone fisiche con personalità giuridica) che avrà per ora il principale compito di redigere lo statuto dell’organismo e di promuovere la nascita, dove non esistono già, di Comitati Regionali per la Vita Indipendente, enti che  avranno fondamentale importanza per promuovere e radicare la filosofia della Vita Indipendente “dal basso”, a livello regionale, provinciale e comunale.
Poi consegnare la redazione – elaborata assieme ad alcuni giuristi – di una proposta di legge nazionale per la Vita Indipendente al ministro Ferrero e ad alcuni senatori e parlamentari disposti a promuoverla in Parlamento.
Soprattutto Ferrero ci sembra aver compreso fino in fondo la cogenza di rendere esigibile su tutto il territorio nazionale il diritto delle persone con grave disabilità all’assistenza personale, da interpretare come diritto soggettivo di cittadinanza.
Il ministro ha anche espresso alcune perplessità sull’opportunità di presentare ora una legge nazionale sulla Vita Indipendente, vista l’attuale situazione politica nazionale e l’assetto costituzionale del nostro Paese che dà alle Regioni l’esclusiva competenza in materia socio-assistenziale. E tuttavia ha dichiarato anche che se il nostro Movimento sarà in grado di coinvolgere molte forze sociali, politiche e parlamentari su questa iniziativa, lui la appoggerà senz’altro.
Ha ricordato infine che il Fondo per le Non Autosufficienze – che verrà finanziato con 400 milioni di euro, nonostante il suo Dicastero avesse chiesto 1 miliardo – è sostanzialmente dedicato alla deistituzionalizzazione e quindi va proprio nella direzione della Vita Indipendente.
Buone prospettive potranno inoltre aprirsi anche con la ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
A proposito di quest’ultima, sembra che la ratifica possa avvenire entro la fine dell’anno, ciò che sarà l’occasione per aprire un tavolo sulla Vita Indipendente nella Conferenza Stato-Regioni – da noi richiesto e accolto dal ministro – al quale saremo chiamati a partecipare affinché l’assistenza personale per la Vita Indipendente entri nei LIVEAS (Livelli Essenziali di Assistenza Sociale), come primo passo verso il diritto soggettivo perfetto che intendiamo raggiungere.

Una grande apertura di credito nei nostri confronti, dunque, da parte di Ferrero, rispetto alla quale sarà ora importante  coinvolgere il maggior numero di parlamentari e senatori possibili, in modo tale da concretizzare la presentazione della proposta di legge e promuovere la nascita di Comitati Regionali partecipati, motivati e attivi per la Vita Indipendente.
In questo senso riteniamo che il percorso intrapreso sia il migliore possibile e pur con la consapevolezza che la strada sarà lunga e difficile, siamo tanti, motivati e ben lontani dall’arrenderci. Dobbiamo però essere sempre di più e speriamo quindi di poter contare sul contributo di tutti coloro che comprenderanno come questa sia una battaglia in cui c’è in gioco la nostra libertà, ma anche la libertà di tutte le persone, a prescindere dalle disabilità.

*Coordinatore pro-tempore del Coordinamento Nazionale per la Vita Indipendente.