Si è insediato ufficialmente l’8 novembre, in occasione della sua prima riunione presso il Ministero della Salute, il Forum Nazionale sulle Lesioni al Midollo Spinale, nuovo organismo fortemente voluto dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), per rilanciare una rinnovata e condivisa progettualità sulla riabilitazione globale e la presa in carico delle persone con lesione midollare in tutto il territorio nazionale.
L’obiettivo del Forum – come efficacemente sintetizzato da Stefano Inglese, consigliere del ministro Livia Turco – non è limitato infatti alla volontà di istituire un luogo di confronto sulle tematiche della lesione midollare, ma è anche quello di riuscire a creare una sede capace di una reale operatività, con un approccio pragmatico e concreto sulle diverse criticità del sistema, a partire dalla non uniformità del trattamento delle lesioni midollari nel nostro Paese.
Un approccio che fin dal primo incontro ha dato già alcuni significativi risultati, grazie anche alla partecipazione e al contributo – oltre che dello stesso Ministero della Salute – dei delegati di tutte le organizzazioni che insieme alla FAIP costituiscono il Forum, in rappresentanza delle Società Scientifiche e Professionali che si occupano di lesioni midollari, delle Unità Spinali Unipolari e dei Centri di Riabilitazione in grado di trattare adeguatamente la persona con lesione midollare.
Le azioni più urgenti sono infatti emerse con chiarezza dagli interventi di tutti i partecipanti, che hanno messo a nudo, grazie alla propria esperienza sul campo, le difficoltà che utenti e operatori affrontano quotidianamente per far sì che le persone para e tetraplegiche – in gran parte giovani e giovanissime, con una lunga aspettativa di vita – possano ricevere le risposte più efficaci per garantire loro un pieno reinserimento nella società.
Tra queste priorità spicca ad esempio la necessità di realizzare un progetto di ricerca epidemiologica nazionale, di cui il Forum dovrebbe farsi promotore nei prossimi mesi. La mancanza di dati certi sull’incidenza e la prevalenza delle lesioni midollari in Italia pregiudica infatti seriamente la pianificazione di politiche ad hoc e proprio per questo anche il Ministero della Salute ha dimostrato il proprio interesse a supportare un’iniziativa di tale valenza.
Valutata dunque la complessità del tema, le questioni attinenti alla ricerca nei vari segmenti di applicazione alle lesioni midollari saranno esclusivo oggetto di discussione della prossima riunione del Forum, cui saranno presenti anche Giorgio Racagni e Alfredo Gorio, farmacologi dell’Università di Milano.
Al centro delle analisi della riunione vi è stato anche il rapporto, spesso “deviato”, tra ricerca e comunicazione. Troppo spesso, infatti, il sensazionalismo ha oscurato nei media il valore di studi seri e validati, alimentando false speranze in molte persone con lesione midollare. Invertire questa tendenza sarà quindi uno dei compiti del Forum appena costituito.
(Giuliano Giovinazzo)
