I bambini che nascono con una gravissima disabilità, a causa di malattie metaboliche, genetiche o da trauma conseguente al parto, sono purtroppo in grande aumento. Molti di loro vengono sottoposti a tracheostomia, per consentire la respirazione, altri hanno addirittura come compagno di vita un ventilatore meccanico e devono essere aspirati dalle secrezioni che se non fossero rimosse potrebbero soffocarli. Molti ancora sono alimentati dalla PEG [Protesi Endoscopica Gastrica, N.d.R.], che è un sondino all’altezza dello stomaco con il quale, tramite una pompa, viene somministrato il cibo. Molti altri, infine, hanno anche disabilità intellettive e sensoriali.
I genitori, quasi sempre, accettano, accolgono e amano il loro bimbo e chiedono di essere messi in condizione di potersene occupare a domicilio, con un’assistenza adeguata per le ore in cui si devono assentare per andare al lavoro o per occuparsi degli altri figli. E qui si presentano le difficoltà.
Purtroppo le loro voci non sono ascoltate e le madri sono costrette a lasciare il lavoro per occuparsi totalmente del figlio, perché a detta di alcuni Servizi Sociali questi bambini possono essere solo assistiti – oltre che dagli stessi genitori, i quali diventano infermieri, rianimatori e tecnici sanitari a tutti gli effetti – da personale infermieristico che però le ASL non vogliono fornire ritenendolo troppo costoso e oltretutto non previsto dai Livelli Essenziali di Assistenza.
Altri Servizi Sociali ritengono invece che l’assistenza possa essere prestata da personale non sanitario che si accontenti però di una retribuzione non adeguatamente corrispondente all’impegno richiesto e alla responsabilità corrispondente.
Dal canto loro le Regioni non intendono stanziare fondi specifici.
Ministro Ferrero, Ministro Turco, Ministro Bindi, sappiamo che sono stati stanziati fondi per la non autosufficienza, ma ne potranno usufruire anche queste famiglie e come?
Ministro della Salute Livia Turco, vi sono importanti progetti sanitari abbondantemente finanziati, questi invece non sono abbastanza importanti?
Ministro delle Politiche per la Famiglia Rosy Bindi, sembra proprio che la famiglia sia al primo posto per importanza nei progetti politici. Ma perché queste famiglie non vi rientrano?
Possibile che non riusciate, collaborando insieme, a creare anche per queste famiglie delle risorse esigibili, senza costringerle sempre a dover ricorrere alle vie legali?
Possibile che vengano rifiutate dalle Regioni e dalle ASL le risorse per queste assistenze perché ritenute troppo costose, ignorando il diritto di un bambino di rimanere con la propria famiglia?
E perché invece le risorse per il ricovero in una RSA (Residenza Sanitaria Assistenziale) si trovano senza problemi? Eppure il ricovero di un bambino con tali necessità sanitarie costa dai 500 ai 1.000 euro al giorno… Perché dunque le famiglie che vogliono prendersi cura del proprio figlio vengono penalizzate così pesantemente? Non volendo quindi pensare che a livello politico si voglia privilegiare il ricovero in istituto, per questo chiedo di affrontare urgentemente tale emergenza.
Le Pari Opportunità non dovrebbero essere riconosciute a tutti i cittadini? Ma a quali Pari Opportunità hanno diritto i bambini con una gravissima disabilità e i loro genitori? Perché le belle parole e intenzioni rimangono spesso solo sulla carta?
*Presidente Associazione x disabili gravissimi “Claudia Bottigelli”.