Migliorare la vita dei pazienti affetti da malattie rare

«Siamo un gruppo di associazioni che condividono uno stesso sogno (una stessa aspirazione: migliorare la qualità della vita di tutti i pazienti affetti da malattia rara. Per ottenere questo obiettivo crediamo che occorra prima di tutto promuovere scambi di esperienze e di informazioni tra le associazioni di malattie rare, costruire cioè una rete di rapporti e conoscenze utili ad affrontare e risolvere, dove possibile, le problematiche che la persona con malattia rara incontra in ambito socio-sanitario, pedagogico e assistenziale».

Si presenta così la nuova Federazione Lombarda Malattie Rare (FLMR) e lo farà pubblicamente sabato 24 novembre a Milano (Auditorium dell’Istituto Salesiano Sant’Ambrogio, Via Melchiorre Gioia, 48, ore 10-13), nel corso di un incontro che consentirà ai promotori di accrescere la propria visibilità, rinforzando una voce che da tanto tempo chiede alle istituzioni regionali lombarde un tavolo di confronto sulle problematiche legate alla condizione dei pazienti con una malattia rara.

«Lo scopo principale con il quale abbiamo costituito nel luglio scorso la Federazione Lombarda Malattie Rare – spiega il presidente Flavio Bertoglio – è quello di creare un organismo rappresentativo di cinque associazioni Lombarde, vale a dire l’AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini), l’AISAC (Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia), l’Associazione RP (Retinite Pigmentosa) Italia, Sezione della Lombardia, l’ABM (Associazione per la Tutela del Bambino con Malattie Metaboliche) e l’AIG (Associazione Italiana Glicogenosi). Tra i nostri obiettivi vi è soprattutto quello di promuovere in Lombardia iniziative a favore delle malattie rare e partecipare ai tavoli preposti sulle politiche regionali in questa materia, per sostenere l’attuazione di una corretta presa in carico individuale dei pazienti coinvolti in tali problemi».

L’incontro del 24 novembre – al quale sono state invitate tutte le principali autorità istituzionali della Regione Lombardia – verrà aperto dallo stesso Flavio Bertoglio e vi parteciperanno anche Gedeone Baraldo, della Direzione Generale Regionale per la Sanità, la Qualità e l’Integrazione ed Erica Daina, dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri.
Dal canto loro i rappresentanti delle associazioni fondatrici dell’FLMR presenteranno via via gli obiettivi della nuova Federazione.
(S.B.)