Si svolgerà a Bari, sabato 1° dicembre (Sala Polifunzionale del Quartier Generale della Terza Regione Aerea, Aeroporto Militare Bari Palese, ore 9-17) la Prima Giornata Nazionale delle Famiglie dell’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali), nata nel 1994 tra famiglie, professionisti e volontari, per aiutare genitori e pazienti a risolvere le situazioni collegate a questi problemi e per sostenere la ricerca scientifica nel settore.
Delle malformazioni anorettali e associate (MAR) – alle quali dedichiamo qui di seguito un’ampia scheda – la maggior parte delle persone non parla facilmente e con chiunque. Al contrario, l’ignoranza e la vergogna possono spesso impedire ancora oggi una corretta informazione.
L’iniziativa di Bari rientra dunque tra le proposte sulle quali l’AIMAR già da tempo lavora, per offrire assistenza e supporto psicologico ai genitori i cui figli siano nati con problemi di atresia anorettale, cloaca, VATER, incontinenza urinaria, malformazioni ai reni e alla spina dorsale, nonché per sensibilizzare l’opinione pubblica verso una patologia rara, ma spesso trascurata per un ingiustificato, benché comprensibile senso di pudore.
Infatti, quanti devono affrontare questi problemi si sentono frequentemente trascurati e soli nelle loro preoccupazioni, non sapendo se e come permettere ai loro bambini di avere una vita sociale al pari degli altri coetanei.
La giornata del 1° dicembre – che sarà moderata da Gustavo Delgado – si aprirà con i saluti di Niki Vendola, presidente della Regione Puglia, Pietro Pepe, presidente del Consiglio Regionale, Vincenzo Divella, presidente della Provincia di Bari, Alberto Tedesco, assessore regionale alle Politiche della Salute, Elena Gentile, assessore regionale ai Servizi Sociali e alla Solidarietà e Lea Cosentino, commissario straordinario dell’ASL di Bari.
Si susseguiranno poi gli interventi di Francesco Diomede, presidente dell’AISTOM (Associazione Italiana Stomizzati) Puglia (Lo stato dell’arte dela legislazione sui diritti del paziente con disabilità); Francesco Miale, medico legale e presidente della Commissione Invalidità dell’USL (Aspetti medico-legali inerenti alle MAR e loro applicazioni); Rosanna Lallone, esperta di politiche del welfare (Il welfare, per le persone diversamente abili ed in particolare per i diversamente abili con patologie e malformazioni rare); Carmelo Padalino (La tutela legale e il diritto alla salute); Maddalena Pelagalli (Il cnanc e le politiche della cronicità); la già citata Elena Gentile (La legislazione regionale futura).
Nel pomeriggio, poi, i lavori riprenderanno con un confronto tra famiglie e operatori, comprendente anche un collegamento con gli Stati Uniti, da dove interverrà Alberto Peña, direttore del Centro di Problemi Colonrettali a Cincinnati (Ohio).
Le conclusioni dell’incontro saranno affidate a Niki Vendola, Elena Gentile e Alberto Tedesco.
(S.B.)
AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali)
tel. 06 86219821, aimar@aimar.eu.
Le MAR sono malformazioni congenite che si sviluppano intorno alla sesta-decima settimana di vita embrionale, in seguito all’arresto e/o all’alterazione nel normale processo di sviluppo e suddivisione della cloaca, la struttura dell’embrione da cui traggono origine l’ultimo tratto dell’apparato intestinale (ano-retto) e i vicini apparato urinario (vescica-uretra) e genitale (vagina-utero).
A seconda della precocità e della gravità di queste alterazioni si verificheranno anomalie:
– nello sviluppo del retto, che non “scenderà” sino a raggiungere il suo naturale sbocco a livello della cute del perineo (così è chiamata quell’area anatomica costituita dai tessuti che chiudono in basso il bacino e quindi la cavità addominale, in particolare l’area compresa fra ano e scroto nel maschio e ano e vagina nella femmina), ma si arresterà a fondo cieco ad una distanza più o meno grande dalla sede naturale dell’ano (agenesia anorettale);
– nella separazione del retto dalle strutture vicine: in alcuni casi potranno cioè rimanere degli anormali, sottili passaggi, definiti fistole, tra l’estremità a fondo cieco del retto e uno degli organi a questo vicini, quali la vescica, l’uretra, la vagina o il perineo.
Le cause che possono determinare una MAR sono ancora sconosciute; non sembrano legate all’età della madre o a fattori razziali o ereditari.
Una cosa è certa: i genitori non devono assolutamente sentirsi responsabili della MAR. Non vi è infatti alcun dato che provi come questa derivi da eventi accaduti nel corso del concepimento o della gravidanza; si tratta esclusivamente di un’alterazione nel complesso fenomeno dell’evoluzione dell’embrione.
Le MAR sono tra le più comuni malformazioni congenite, con un’incidenza stimata pari ad un nuovo caso ogni 4.000 nati vivi. Esse colpiscono poco più frequentemente i maschi: 57% contro il 43% delle femmine.
(Materiale tratto dal sito dell’AIMAR – Associazione Italiana Malformazioni Anorettali).