La tutela della salute delle persone con malattie neuromuscolari

Trent’anni di organizzazione di convegni medico-scientifici, di collaborazione con i Centri di riferimento per la cura e la diagnosi delle malattie neuromuscolari, di attività a favore della Fondazione Telethon, di promozione di attività sportive per persone con disabilità, di iniziative per l’informazione, i trasporti e il tempo libero: questa è la storia sintetica della Sezione di Ancona della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che per altro non rende il giusto merito alle tante attività promosse in questi decenni.

«Le malattie neuromuscolari – spiega il presidente della Sezione Rolando Giangiacomi – hanno una notevole rilevanza sociale, in considerazione della giovane età dei soggetti colpiti, della precoce insorgenza di disabilità e dell’ampio coinvolgimento della famiglia e della microcomunità collegata al paziente. In tal senso numerose iniziative sono state promosse dalle associazioni laiche, volte ad incrementare la visibilità sociale della devastante condizione correlata alla progressiva compromissione neuromuscolare. La UILDM di Ancona opera da trent’anni sul territorio locale in tale prospettiva, rivendicando l’esigibilità del diritto costituzionale alla salute per le persone affette da patologie neuromuscolari».

In occasione dunque di questo importante “compleanno”, l’associazione marchigiana ha promosso per giovedì 6 dicembre ad Ancona (Auditorium degli Ospedali Riuniti Torrette, ore 14.30-18) il III Convegno “Francesco Pesaresi” denominato Tutela della Salute per le Persone con Malattie Neuromuscolari, «un evento – segnala ancora Giangiacomi – con cui rilanciare una politica sanitaria più attenta alle malattie rare, chiedendo in particolare la ripresa dell’esperienza positiva del Centro Regionale per la Diagnosi e il Trattamento delle Malattie Neuromuscolari, diretto dal compianto Dante Paladini».

Dopo il saluto delle autorità, i lavori del convegno – moderati da Paolo Di Bella – verranno aperti da Tiziana Mongini, neurologa del Centro Malattie Neuromuscolari “P. Peirolo” dell’Università di Torino, oltreché presidente della Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM, la quale si soffermerà sul tema L’esperienza delle altre realtà regionali nella lotta alla distrofia muscolare.
Successivamente interverranno Francesco Logullo, della Clinica di Neurologia degli Ospedali Riuniti di Ancona (I modelli operativi nella diagnosi delle distrofie muscolari); Silvia Cocci Grifoni, dell’Istituto di Riabilitazione “Santo Stefano” di Porto Potenza Picena (Macerata), referente medico della UILDM di Ancona (L’importanza del Centro per le malattie muscolari nella Regione Marche); Anna Ambrosini, dell’Ufficio Scientifico del Comitato Telethon Fondazione ONLUS (Il trattamento delle distrofie muscolari: stato dell’arte e sviluppi futuri); Sonia Messina, ricercatrice dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, Policlinico Gemelli di Roma, coinvolta nel Progetto Europeo TREAT-NMD, rete di eccellenza per la cura e il trattamento delle malattie neuromuscolari.
(S.B.)