A Pavia il convegno nazionale sulla SLA

Accelerare e sistematizzare i progetti di ricerca, rendendo disponibili le reali informazioni sulla malattia, e soprattutto attivare una vera rete di assistenza e supporto: così si rende possibile una vita di qualità per chi è colpito da SLA, sclerosi laterale amiotrofica.

Sono questi alcuni dei temi di cui si discuterà il 14 dicembre a Pavia al Convegno Nazionale sulla sclerosi laterale amiotrofica, dal titolo La presa in carico globale, dalla diagnosi all’accompagnamento del fine vita: utopia o realtà?. Organizzato dall’IRCCS Fondazione Salvatore Maugeri – da più di vent’anni impegnata nella ricerca e nella presa in carico dei pazienti colpiti dalla SLA – e dall’AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, il convegno ha il merito di riunire intorno a uno stesso tavolo le figure che hanno un ruolo fondamentale nella gestione di questa malattia.

Al convegno, patrocinato dal Ministero della Salute, dall’Istituto Superiore di Sanità e della Regione Lombardia, interverranno tra gli altri il ministro della Salute Livia Turco, Ignazio Marino, presidente della 12a Commissione Permanente Igiene e Sanità del Senato, Giovanni Zotta, direttore generale per la Ricerca Scientifica e Tecnologica del Ministero della Salute, Stefano Inglese, vicepresidente della Commissione Ministeriale per la SLA, il sindaco di Pavia Piera Capitelli e il presidente della Provincia Vittorio Poma.

Le quattro sessioni del convegno approfondiranno altrettante fasi della malattia: diagnosi e terapia, ruolo delle istituzioni, presa in carico globale del paziente e l’accompagnamento di fine vita.
Se da un lato, infatti si farà il punto sullo stato della ricerca di base e i trial terapeutici sperimentali  disponibili e sulle modalità di diagnosi della patologia oggi, alla luce della natura progressiva della SLA è l’assistenza, ovvero la presa in carico globale, a fare la vera differenza.
Del ruolo delle istituzioni in questa delicata e importante fase si discuterà nel dettaglio con gli inteventi di Stefano Inglese, che farà il punto sulla Commissione Ministeriale sulla SLA e di Ignazio Marino, che affronterà il tema del testamento biologico per il malato di SLA. Chiuderà la seconda sessione la testimonianza di Mario Melazzini, direttore del Day Hospital oncologico della Fondazione Maugeri di Pavia e presidente nazionale dell’AISLA: portavoce e interprete dei veri bisogni di un malato di SLA.

Con la terza e la quarta sessione si entrerà negli aspetti pratici della gestione della malattia e della sua repentina progressione, illustrando il ruolo multidisciplinare della presa in carico che richiede gli interventi coordinati degli specialisti, dello pneumologo, del gastroenterologo, dell’esperto in Comunicazione Aumentativa e Alternativa, del neurologo, dell’infermiere professionale per finire con  lo psicologo e il palliativista, supporto fondamentale per il paziente e per tutta la famiglia nella gestione della malattia e nell’accompagnamento nel fine vita. 

(M.M.)