Nasce dalle persone con osteogenesi imperfetta la richiesta di sviluppare nel territorio nazionale dei centri di riferimento per la malattia, in grado di fornire assistenza e cura. L’esigenza nasce dal fatto che in Italia i centri di eccellenza capaci di affrontare in modo approfondito e completo la malattia sono pochi e la mancanza di una loro diffusione capillare costringe chi ne è colpito a spostamenti continui.
L’osteogenesi imperfetta è una malattia rara del tessuto connettivo osseo, che interessa uno su 20.000 nati e che causa fragilità e deformità dell’apparato scheletrico. Le fratture spontanee ne rappresentano il tratto distintivo, determinando la necessità di interventi chirurgici, talora frequenti.
Venerdì 14 e sabato 15 dicembre, all’Università di Sassari (Aula Blu, settore didattico), si svolgerà un convegno organizzato dall’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta) insieme all’Università ospitante e intitolato Osteogenesi Imperfetta: prospettive per il futuro. L’idea è quella di gettare le basi per poter costituire in città un Centro di Conoscenza su questa malattia rara. Il Centro dovrebbe essere una struttura medica in grado di diagnosticare la patologia, prendere in carico il paziente nelle emergenze (per poi eventualmente guidarlo verso centri di eccellenza per terapie complesse) e assisterlo fino alla ripresa delle sue normali attività.
Durante il convegno, su questa proposta si confronteranno le strutture sanitarie e istituzionali da una parte, i pazienti, i medici e la realtà associativa dal’altra.
Per l’occasione verranno anche presentati ai partecipanti gli ultimi traguardi della ricerca scentifica, in particolare verranno illustrate la terapia con i difosfonati e le ultime novità in ambito ortopedico, riabilitativo, pediatrico e legislativo.
Sono invitati a partecipare medici, operatori e chiunque fosse interessato.
(B.P.)
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