Malattie rare: tutti ne devono prendere coscienza

Sono numerose le iniziative organizzate nel nostro Paese per il prossimo 29 febbraio (e anche alla vigilia), in occasione della Prima Giornata Europea per le Malattie Rare, voluta dall’organizzazione europea Eurordis e coordinata in Italia da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).
All’evento, denominato Un giorno raro per persone molto speciali, abbiamo già dedicato in altra sede un’ampia presentazione.

Ne segnaliamo qui alcune tra le più significative, partendo innanzitutto dall’importante convegno organizzato a Roma dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità che si terrà all’interno dello stesso (Aula Pocchiari, ore 8.30-18).
«Con tale iniziativa – spiega la responsabile scientifica Domenica Taruscio – intendiamo promuovere un momento di confronto e di riflessione sulle malattie rare, sui progressi compiuti fino ad oggi, sulle molte attività ancora da svolgere».
Sono tre le sessioni di lavoro previste, con collegamenti in videoconferenza per dare spazio alle iniziative di Regioni e Associazioni e la partecipazione di rappresentanti istituzionali, medici, ricercatori, pazienti e molti altri ancora.

Sempre a Roma, e sempre venerdì 29, presso la Sala delle Conferenze di Palazzo Marini della Camera dei Deputati (ore 8.30-14), l’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” promuoverà l’iniziativa denominata Malattie rare e disabilità. Siamo Rari… ma Tanti, che potrà contare anch’essa sull’intervento di numerosi esponenti istituzionali e del mondo medico-scientifico.
«Si tratta – spiega Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell’Associazione Dossetti – di dare una tutela e una sponda a malati e alle associazioni che combattono da tempo per riavere il diritto costituzionale alla salute sancito dall’articolo 32 di essa, oggi negato. E insieme a ciò per ridare dignità e tutela a persone affette da patologie di cui il mondo politico e istituzionale sembra ignorare l’esistenza».
L’occasione sarà anche propizia per presentare un nuovo dipartimento dell’Associazione “Dossetti”, l’Officina Malattie Rare, che nasce «per cercare di riparare i guasti morali e materiali prodotti da decenni d’indifferenza verso i malati rari e le loro famiglie».

Ancora a Roma, infine, DEBRA Italia (Dystrophic Epidermolisis Bullosa Research Association), l’Associazione che si occupa della ricerca sull’epidermolisi bollosa – i cui piccoli pazienti vengono definiti “bambini farfalla” – ha indetto per giovedì 28 una conferenza stampa (Sala delle Bandiere della sede del Parlamento Europeo, Via IV Novembre, 149, ore 10.30), per fare il punto sullo stato della ricerca sulle malattie rare in Europa e in Italia, con la partecipazione, tra gli altri, dell’europarlamentare Umberto Guidoni e di Mariella Bocciardo, membro della XII Commissione Affari Sociali e Salute della Camera e della Commissione Parlamentare per l’Infanzia.

Torniamo a venerdì 29 febbraio e parliamo questa volta di Milano, dove la Regione Lombardia, presso l’Auditorium Giorgio Gaber della propria sede (Piazza Duca d’Aosta, 3, ore 8.30-18), organizzerà la giornata denominata Sviluppi della rete regionale per le malattie rare, rivolgendosi a tutti gli attori istituzionali e non coinvolti in questi problemi, «per attribuire il giusto valore ai problemi di salute delle persone affette da malattie rare, cercando condivisione tra i diversi operatori sanitari e le Associazioni degli ammalati e la più ampia legittimazione istituzionale attraverso l’adeguamento delle norme regionali in tema di continuità delle cure sull’analisi dei bisogni emergenti», come dichiarano gli organizzatori.

Sempre in Lombardia, nel pomeriggio del 29 febbraio, sarà aperto al pubblico l’incontro di Bergamo (Centro Congressi Giovanni XXIII, Viale Papa Giovanni XXIII, 106, ore 18), organizzato dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano, in collaborazione con la Fondazione ARMR (Aiuto alla Ricerca sulle Malattie Rare), che verrà aperto da Silvio Garattini, con l’intenzione di trarre un bilancio di quindici anni di attività del Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò“-Villa Camozzi di Ranica (Bergamo), struttura dello stesso Istituto Negri, oltre che per fare il punto sulla situazione nel settore.

Infine, anche AIM Rare (Associazione Italiana Contro le Miopatie Rare) promuoverà venerdì 29 a Montecatini Terme (Pistoia) un momento di confronto e riflessione sulle malattie rare e sui progressi compiuti in Italia fino ad oggi (“Salone” delle Terme Tamerici, ore 9.15-13), con la partecipazione di specialisti e di chi vive sulla propria pelle queste situazione.
«Le miopatie rare e le malattie rare in genere – dichiara infatti la presidente di AIM Rare Caterina Campanelli – sono parte integrante dell’universo sconfinato della sofferenza ed è desiderio di tutti coloro che soffrono e delle famiglie che vivono il medesimo dramma assistere ad una presa di coscienza concreta da parte di tutta la società». (S.B.)