Tra i due milioni di persone colpite da una malattia rara ci sono anch’io. Soffro infatti di EB Simplex, vale a dire l’epidermolisi bollosa in forma semplice. Ho quindi una ragione in più per occuparmi dei problemi riguardanti non solo le cure, ma soprattutto l’assistenza e i servizi disponibili per affrontare più serenamente un cammino tanto difficile e sofferto.
Ho partecipato con impegno alle attività delle associazioni di volontariato e in questi ultimi due anni, nonostante i vari progetti di legge presentati, sia di centrosinistra sia di centrodestra, alla Camera e al Senato nulla è andato in porto, sul fronte delle malattie rare.
Credo invece che il problema delle malattie rare, in Italia, rappresenti un’emergenza sanitaria e una priorità politica nei confronti di chi è affetto da una malattia e della famiglia che lo sostiene con tanti sacrifici.
Desidero quindi presentare nella prossima legislatura un piano di intervento, che chiamerei Piano Nazionale delle Malattie Rare, che valorizzi ciò che di buono è stato finora fatto e realizzi in modo organico ciò che è necessario ancora fare.
Per questa ragione mi rivolgo anche ai lettori di questo sito – e in particolare alle associazioni – per ascoltare e per raccogliere fatti, opinioni e proposte, un materiale di riflessione che darà al Piano Nazionale delle Malattie Rare quella concretezza e vitalità che viene da chi opera in prima linea.
Così come è accaduto in Francia nel novembre del 2004, quando fu approvato il Piano francese, che nel tempo ha dato risultati eccellenti, anche l’Italia, non priva di talenti nella ricerca, nella diagnostica, nella cura e nell’assistenza, e neppure di fondi finanziari pubblici e privati, se ben indirizzati, potrà avere un ruolo di primo piano sul fronte delle malattie rare.
*Membro della Commissione Affari Sociali e Salute della Camera e della Commissione Parlamentare per l’Infanzia (bocciardo_m@camera.it).