Quando si studia anche una malattia molto rara

Organizzato da FOP Italia ONLUS, con il patrocinio dell’Azienda Provinciale  per i Servizi Sanitari della Provincia Autonoma di Trento e in collaborazione con l’Unità Operativa di Pediatria dell’Ospedale Santa Maria del Carmine di Rovereto (Trento), si terrà presso l’Aula Magna di quest’ultima struttura, venerdì 7 e sabato 8 marzo, il Meeting FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva), appuntamento dedicato a questa malattia genetica estremamente rara, nella quale dei frammenti di ossa si manifestano nei muscoli, nei tendini, nei legamenti e in altri tessuti connettivi, portando ad un progressivo processo di ossificazione.

La prima giornata – quella di venerdì 7 – sarà più strettamente dedicata a temi medico-scientifici, con l’introduzione di Paolo Romiti, direttore dell’Ospedale Santa Maria del Carmine di Rovereto e gli interventi di autorevoli specialisti provenienti dall’estero, come Frederick Kaplan ed Eileen Shore, docenti di Medicina Molecolare Ortopedica a Philadelphia (USA), che oltre a fornire preziosi aggiornamenti, si renderanno disponibili – insieme agli altri specialisti presenti -anche ad incontri con pazienti e familiari, fino al pomeriggio del sabato.
Parteciperanno poi Rolf Morhart (Garmisch-Partenkirchen, Germania), Ermanno Baldo (primario di pediatria dell’Ospedale di Rovereto) e Maja Di Rocco (responsabile delle Malattie Rare presso l’Istituto Gaslini di Genova) che si soffermeranno sulla Gestione e il trattamento dei pazienti con FOP.
Ad occuparsi infine di diagnosi molecolare e dell’attuale stato delle ricerche, saranno Roberto Ravazzolo e Renata Bocciardi, anch’essi dell’Istituto Gaslini di Genova, rispettivamente responsabile e ricercatrice della Sezione di Genetica Molecolare.

Riguarderà invece quasi esclusivamente aspetti di politica sanitari e di rapporti con le Istituzioni la giornata conclusiva di sabato 8, nel corso della quale interverranno anche Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Quest’ultima verrà poi coinvolta nella tavola rotonda denominata Assistenza-ricerca-istituzioni, insieme ai già citati Baldo, Di Rocco e Ravazzolo, oltre che con Claudio Castellan, responsabile della Genetica e delle Malattie Rare per la Provincia di Bolzano e con Annunziata Di Palma, primario di Pediatria dell’Ospedale Santa Chiara di Trento, oltre che responsabile delle Malattie Rare per la Provincia di Trento.
Le conclusioni del Meeting saranno affidate ad Enrico Cristoforetti, Claudia Pollarolo e Francesco Moresco, rispettivamente presidente e vicepresidente di FOP Italia e consigliere della sede ligure dell’Associazione. (S.B.)