Invano abbiamo atteso (e ormai crediamo ci sia poco da attendere) di leggere un chiaro riferimento alle aspettative delle persone con disabilità nei punti programmatici che i vari partiti vanno presentando in questi giorni.
Non disponendo però del testo completo del programma di tutti i gruppi, sarà necessario attendere ancora qualche giorno per avere il quadro generale preciso. E tuttavia quanto si conosce ad oggi è piuttosto sconfortante: solo generici riferimenti alla famiglia, alla non autosufficienza, ai servizi sociali. Alcuni punti, poi, generano più preoccupazione che speranze.
Ritenendo dunque utile rompere questo assordante silenzio propositivo, pubblicizziamo i nostri punti di proposta, particolarmente mirati sulla disabilità grave e gravissima. Non stupisca quindi il mancato riferimento al lavoro: altre associazioni si dedicano a questo obiettivo più specificatamente di noi.
Va detto poi che l’ordine di presentazione non corrisponde a quello di importanza; esso deriva semplicemente da un documento preparato per un’audizione parlamentare di qualche tempo fa che al solito, però, non portò ad alcun risultato.
Ecco dunque le nostre proposte:
a) Prepensionamento (o provvedimento equivalente) per i genitori dei disabili gravi (handicap grave ai sensi della Legge 104/92, articolo 3, comma 3).
La meritoria e purtroppo sfortunata battaglia condotta dal Comitato per il Prepensionamento suggerisce un preciso ridimensionamento degli obiettivi e forse un cambiamento di nome al progetto stesso. Noi crediamo ad esempio che limitare il provvedimento ai soli genitori dei più gravi e fissare sino ad un massimo di cinque gli anni proposti aumenterebbe notevolmente le possibilità di riuscita del provvedimento stesso.
b) Defiscalizzazione dei costi sostenuti dalle famiglie per l’assistenza.
c) Sostegno alle famiglie e servizi alle persone con disabilità coprogettati e personalizzati.
d) Qualità dell’integrazione scolastica, con particolare riferimento agli studenti con disabilità grave e passaggio dall’integrazione scolastica all’inclusione sociale.
e) “Dopo di noi” ispirati a modelli di vita familiare.
f) Diritto alla riabilitazione indipendentemente dalla gravità della patologia invalidante e dall’età.
g) Sicurezza nella sanità per le persone con disabilità (prevenzione di errori e rischi in sanità).
*Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).