Mucopolisaccaridosi e malattie affini

Le mucopolisaccaridosi sono malattie genetiche del metabolismo, rare e degenerative, che colpiscono nel nostro Paese circa 150 persone e altre migliaia nel mondo. Esse si distinguono in molte forme diverse e sono ereditarie. Quindi, vengono trasmesse da genitori portatori sani.

Dal 29 al 30 marzo ricorrerà a San Donato Milanese (Crowne Plaza Hotel, Via Adenauer, 3) l’appuntamento annuale con il Convegno Nazionale dell’AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini), giunto alla ventunesima edizione, durante il quale verranno affrontate le più importanti tematiche legate a queste patologie rare.

In particolare, sarà la giornata di sabato 29 la più significativa in questo senso. Essa, infatti, prevede in apertura una prima sessione nel corso della quale verranno presentati i più recenti passi avanti fatti in campo scientifico e clinico. A questo appuntamento interverranno tra gli altri Faustina Lalatta, della Clinica Mangiagalli – Regina Elena di Milano, Mirella Filocamo, dell’Istituto Gaslini di Genova, e Mario Castorina, del Policlinico Gemelli di Roma, con aggiornamenti in campo genetico, mentre Roberto Nenci, dell’Università di Firenze, proporrà una relazione sui problemi nutrizionali affrontati dai pazienti affetti da una forma di mucopolisaccaridosi.
Successivamente, un gruppo composto dai maggiori specialisti in questo settore sarà a disposizione dei malati e delle loro famiglie per fornire loro consulenze mediche personali.
Infine, la terza e ultima sessione di lavoro della giornata ospiterà una tavola rotonda dal titolo “Le leggi disattese…i nostri diritti”. L’importante momento – moderato da Michela Vuga, coordinatrice del settore Scienza e Salute dell’Agenzia Giornalistica AGR – vedrà confrontarsi rappresentanti delle istituzioni, del mondo scientifico e del mondo associativo per fare il punto sulla situazione della tutela dei diritti delle persone affette da malattie rare e dei loro familiari. (C.N.)