Proponiamo ai nostri lettori un’intervista in esclusiva con Javier Romañach Cabrero, uno dei fondatori del Foro de Vida Independiente, organizzazione telematica spagnola che difende i diritti delle persone con disabilità riunendosi e discutendo in uno spazio virtuale di internet
Ora che la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità è entrata in vigore, occorre analizzare le conseguenze di tale avvenimento, di portata storica. Gli Stati che hanno già proceduto con la ratifica sono ora obbligati a modulare tutta la loro legislazione interna nel rispetto dei contenuti del trattato. Ma le conseguenze sono anche molte altre
Sono circa cinquanta, nella sola Torino, i bambini con disabilità che attendono una famiglia affidataria che aiuti il loro nucleo originario a superare un momento difficile. Per sensibilizzare su questi problemi, l’Associazione Claudia Bottigelli, impegnata in ambito di disabilità gravissima, ha pensato ad un evento sportivo giovanile, il 10 e 11 maggio, durante il quale organizzare anche un momento di incontro e discussione
Con il progetto musicale denominato “Preghiera alla Vergine”, due artiste della lirica di fama internazionale si esibiranno in varie chiese della Provincia di Como, dal 9 maggio al 16 ottobre, in favore del Centro di Riabilitazione Don Luigi Monza di Ponte Lambro, la prima struttura di questo tipo convenzionata con lo Stato italiano, nel 1954, appartenente all’Associazione La Nostra Famiglia
Viene definita così, nel titolo del convegno organizzato a Bergamo per il 9 maggio dal locale Ufficio Scolastico Provinciale, la Legge 517/77 che ha aperto nel nostro Paese il percorso dell’integrazione scolastica alle persone con disabilità. Un appuntamento che prevede molti ospiti istituzionali, ma anche esponenti del mondo delle associazioni e della cultura
Dalla sinergia tra la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), l’autorevole e notissimo sito HandyLex.org offre un’innovativa opportunità di cui potranno giovarsi in molti: la versione parlata
Una scheda dedicata alla miopatia sarcotubulare, rara forma ad andamento relativamente benigno di miopatia congenita strutturale, descritta per la prima volta negli Stati Uniti nel 1973, in due fratelli hutteriti, i cosiddetti “tirolesi d’America”
Un’ampia scheda dedicata alle distrofie muscolari miotoniche, malattie genetiche multisistemiche che colpiscono prevalentemente il muscolo scheletrico e in varia misura, a seconda delle forme, quello cardiaco, il corpo vitreo dell’occhio, le ghiandole sessuali, il sistema endocrino, il muscolo liscio e il sistema nervoso centrale. Le due forme più note sono quella di Steinert (DM1) e la PROMM (DM2)
