Associazionismo: ultima frontiera

Il mondo dell’associazionismo delle persone con disabilità è in continua evoluzione. Quella che a noi sembra l’ultima frontiera è un’esperienza spagnola, attiva dal 2001, ma non ancora mai “clonata” al mondo.
Si tratta del Foro de Vida Independiente, una comunità virtuale del web che non possiede una struttura direttiva né delle cariche retribuite. I caratteri della libertà e della gratuità lo contraddistinguono e, nel corso dei suoi sette anni di vita, si sono mostrati vincenti. Tanto che il Foro è stato consultato dal Parlamento Spagnolo nella redazione della legislazione nazionale sulla disabilità, termine che quelli del Foro, in accordo con i dettami della recente Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, chiamano “funzionalità diversa”.
Delle caratteristiche di questo organismo innovativo, che sfrutta le potenzialità di internet, discutiamo con Javier Romañach Cabrero, uno dei suoi fondatori, specializzato in bioetica e diritti umani.

Che cos’è il Foro de Vida Independiente?
«È un gruppo di cittadini che lottano per i diritti e la dignità delle persone con disabili, cioè con funzionalità diverse. Il gruppo è coordinato attraverso una comunità virtuale in internet, che promuove e utilizza la partecipazione diretta dei cittadini nella politica e nelle azioni. Non ha alcuna struttura formale, alcun presidente, alcun comitato direttivo né un fondo cassa. Tutti i membri sono uguali nella partecipazione».

Quando è nato?
«Nel giugno del 2001».

Chi ha avuto l’idea di crearlo e come è nato il progetto?
«È stato fondato da me, Manuel Lobato e Juan Antonio Rodríguez Lorenzo allo scopo di fornire sia una strada alternativa al dibattito e alla riflessione, sia i concetti chiave relativi all’ideologia e alla realtà delle persone con funzionalità diversa (disabili), rimanendo però al di fuori delle strutture organizzate tradizionali, come le Fondazioni e le Organizzazioni Non Governative, perché le si è ritenute incapaci di fornire soluzioni sufficienti.
L’ispirazione ci è venuta da idee simili, come la creazione del sistema operativo libero Linux e di software ad accesso gratuito che sono stati in grado di offrire potenti sentieri alternativi alle modalità di azione tradizionale».

Quali sono i suoi scopi principali?
«Soprattutto sviluppare e creare dibattito attorno all’ideologia relativa alle persone con funzionalità diverse, nata dalla loro esperienza personale di vita e pensiero, e trasformare queste idee in azioni attraverso una forma di lotta per i diritti. Ancora, vogliamo influenzare le politiche e i progetti e diffondere ovunque sia possibile il nostro pensiero, a partire dalla nostra gente».

Chi sono i membri del Foro?
«Lo può essere chiunque. I requisiti minimi necessari sono infatti quelli di intervenire in qualità di persone fisiche e non di istituzioni e di essere interessati alla lotta per i nostri diritti. Attualmente contiamo circa ottocento iscritti tra persone con funzionalità diversa, loro parenti e persone semplicemente interessate all’argomento».

Il Foro de Vida Independiente è un esempio di organizzazione moderna diversa da quelle tradizionali: quali sono i benefìci?
«I benefìci sono molti e sono stati provati in questi anni: il Foro è molto più efficiente di un’organizzazione tradizionale perché non dedica tempo ad esempio alle riunioni, all’organizzazione interna e alla raccolta fondi.
Inoltre le persone non possono guadagnare soldi o potere e perciò perseguono gli obiettivi comuni in modo egualitario, con l’unica ricompensa di aver fatto un buon lavoro. Anche la mancanza di ruoli e titoli è un vantaggio perché non comporta incarichi preassegnati. Ognuno contribuisce nella misura in cui vuole e quando se la sente. Il risultato è che gli incarichi vengono assunti e portati avanti con migliore qualità e idee più originali di quanto non accada in un’organizzazione standard. Infine, ognuno può partecipare indipendentemente dalle proprie idee politiche e dalla propria formazione».

Esistono realtà simili in Europa o altrove?
«Per quello che so, questo tipo di organizzazione è unica al mondo nell’ambiente degli affari sociali».

Come è stato coinvolto il Foro nella realizzazione della nuova legislazione spagnola sulla disabilità?
«Il Foro è stato un agente chiave nello sviluppo della nuova legge sulla promozione autonoma, approvata nel dicembre del 2006. Il Parlamento Nazionale e alcune autonomie parlamentari (Cataluña, Valencia e Castilla-León) ci hanno ricevuto e grazie al nostro contributo, nella legge è stata inserita la regolamentazione dell’assistenza personale, offerta come diritto a tutti coloro che ne hanno bisogno secondo determinate caratteristiche e che lo desiderano».

Com’è la situazione sulla disabilità in Spagna?
«La diversità funzionale in Spagna è strana. Abbiamo le più potenti organizzazioni non governative al mondo e delle buone leggi, ma nella realtà è ancora promossa l’istituzionalizzazione ed esistono situazioni altamente discriminatorie per tutte le diversità. Le stesse organizzazioni non governative ragionano ancora secondo il modello medico della disabilità, modello oggi cancellato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che propone il concetto di diversità funzionale». (Barbara Pianca)