Tra i periodici incontri di aggiornamento e discussione organizzati dall’AISEA (Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante), ve ne sarà uno anche il 17 maggio a Milano, per parlare di questa malattia neurologica molto rara, ad esordio infantile, le cui cause sono sconosciute e che quindi, di conseguenza, non ha ancora una cura
C’è senz’altro bisogno di “un po’ di umanità in più” all’interno delle “istituzioni che curano”, siano esse ospedali, residenze sanitarie o servizi socioeducativi. C’è bisogno di “vedere oltre” la malattia, la limitatezza, la disabilità, per arrivare alla persona, con i suoi bisogni, i suoi desideri e le sue necessità. Un libro fatto di contributi vari che trattano proprio questi delicati problemi
Il 19 maggio, a Milano, si cercherà di dare una risposta a questo quesito nel corso dell’evento conclusivo dell’Osservatorio promosso dalla Fondazione ASPHI (Avviamento e Sviluppo di Progetti per ridurre l’Handicap mediante l’Informatica), dalla School of Management e dall’ICT Institute, due realtà, queste ultime, che fanno capo al Politecnico del capoluogo lombardo
Una formazione iniziale e in servizio, solida e costante, sui temi della disabilità, per tutti coloro che vogliono intraprendere la strada dell’insegnamento: questo potrebbe dare prospettive di cambiamento “produttivo” all’integrazione scolastica degli alunni con disabilità. Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo questa riflessione, stimolata da un precedente contributo apparso sempre nel nostro sito
Sarà questo il tema centrale del Convegno Nazionale 2008 organizzato per il 17 maggio a Ischia dall’AIP (Associazione Immunodeficienze Primitive) e dedicato a queste malattie congenite causate da alterazioni del sistema immunitario
Ottimo il bilancio per gli schermidori azzurri nella seconda prova di Coppa del Mondo di schema in carrozzina a Montreal: otto medaglie conquistate, di cui due d’oro, una d’argento e cinque di bronzo. Un lusinghiero biglietto da visita in vista dei prossimi Giochi Paralimpici di Pechino
Una giornata di studio dedicata soprattutto alla sclerosi tuberosa, malattia genetica multisistemica, ma anche ad altri aspetti riguardanti la disabilità intellettiva e neuromotoria. L’ha organizzata l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) per il 16 maggio a Milano, presso l’Azienda Ospedaliera San Paolo
Una Circolare recentemente diramata dall’INPS contiene nuove disposizioni operative per la concessione dei permessi e dei congedi lavorativi riservati ai familiari delle persone con disabilità e agli stessi lavoratori con handicap grave. Il quadro delineato, per altro, non appare affatto chiaro e potrà dare adito ad un aumento del contenzioso fra le aziende e i lavoratori
Un’ampia scheda dedicata a questa patologia che costituisce la forma di malattia ereditaria muscolare più frequente dopo la distrofia di Duchenne e la distrofia miotonica di Steinert, manifestandosi in un caso su 20.000 persone nate vive
