L’emiplegia alternante è una malattia molto rara: bisogna parlarne spesso

Sono circa 500 in tutto il mondo (dei quali ben 45 in Italia) i casi conosciuti della sindrome di emiplegia alternante, grave malattia neurologica molto rara, ad esordio infantile, le cui cause sono ancora sconosciute, ciò che porta, quasi di conseguenza, alla mancanza di una cura.
Nel nostro Paese è l’AISEA (Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante) che si occupa di sostenere le famiglie colpite da questo problema, di diffondere la conoscenza della malattia e di promuovere sia la ricerca di una cura efficace sia una migliore assistenza socio-sanitaria.

Tra le varie iniziative, vi sono anche periodici incontri di aggiornamento e discussione, come il Meeting per la Zona Nord Italia che si terrà sabato 17 maggio a Milano (Parrocchia Madonna della Fede, Quartiere Olmi, Via delle Betulle, 16, ore 10-18), diviso in due parti, con alcuni interventi più strutturati in mattinata e un momento maggiormente informale, nel pomeriggio, con la presentazione delle Linee Guida per l’Emiplegia Alternante (con particolare attenzione al lavoro e alla vita adulta).

Ospite della giornata sarà innanzitutto Elisa Ceppi, del Servizio di Neuroriabilitazione 1 dell’IRCCS “E. Medea” di Bosisio Parini (Lecco), che si occuperà del Metodo di classificazione del Funzionamento, della Disabilità e dello Stato di Salute ICF applicato all’emiplegia alternante, presentando i risultati di un’indagine condotta presso le famiglie.
Successivamente Francesca Sofia, responsabile del’Ufficio Filo Diretto con i Pazienti della Fondazione Telethon, si soffermerà sul tema Ricerca sulle Malattie Rare: l’esperienza di Telethon in Italia.
Dal canto suo, la presidente dell’AISEA, Rosaria Vavassori, esporrà le attività dell’associazione e i progetti presenti e futuri della stessa. (S.B.)