In viaggio senza valigie

«La comunicazione di disabilità alla nascita o in età pediatrica – basti pensare ad un ritardo mentale o all’autismo – rappresenta un momento particolare e decisivo che va a minare l’equilibrio personale del genitore, della coppia e della famiglia allargata. La memoria delle parole ascoltate permane per molto tempo nel cuore e nella mente dei genitori. Dal canto suo, l’operatore, in alcuni casi, “si nasconde” nel linguaggio medico, in altri maschera le proprie emozioni nell’imprecisione, nella fretta, nel “si vedrà con il passare del tempo”. Altre volte ancora, invece, una modalità attenta e responsabile, unita ad un accompagnamento consapevole della coppia, permette alla famiglia di ricostituirsi dopo questo annuncio pieno di dolore».

Lo si legge nella presentazione del convegno intitolato Problemi di comunicazione. Quando i medici parlano per la prima volta di disabilità ai genitori, organizzato a Milano (Palazzo Isimbardi, Sala degli Affreschi, Via Vivaio, 1), per mercoledì 21 maggio (ore 9.45-13.30), dalla Delega alla Partecipazione e alla Tutela dei Diritti delle Persone con Disabilità della Provincia di Milano, in collaborazione con l’Associazione L’abilità.

«La prima comunicazione – spiega Ombretta Fortunati, consigliera provinciale delegata alla Partecipazione e alla Tutela delle Persone con Disabilità – è un momento statico, che si mantiene per sempre molto vivo nel ricordo dei genitori e dal quale essi devono ripartire per la costruzione di una nuova identità. Obiettivo cardine di questo progetto è il raggiungimento di una prima comunicazione che non si fermi alla diagnosi, ma diventi presa in carico del bambino e dei suoi genitori. La volontà è dunque quella di favorire e valorizzare il confronto tra i reparti ospedalieri preposti alla prima comunicazione e le associazioni, affinché diventino gli interlocutori primi con cui accompagnare i genitori nella difficile fase di crescita dei loro figli».

L’appuntamento, in sostanza, vuole proporre un tema quanto mai delicato e centrale quando si parla di disabilità, mettendo a confronto le storie e le emozioni dei genitori con le buone prassi e le competenze degli operatori.
Introdotta dalla stessa Fortunati, la giornata vedrà poi la partecipazione di Laura Borghetto, presidente dell’Associazione L’abilità (La prima comunicazione nella storia delle famiglie dei bambini con disabilità).
Successivamente ancora Borghetto, insieme a Maria Chiara Salina, presenterà i risultati di una ricerca svolta nelle principali aziende ospedaliere di Milano e provincia, dopodiché verrà proiettato il video di Mirko Locatelli, intitolato In viaggio senza valigie, che raccoglie una serie di interviste a genitori.
Chiuderà i lavori la tavola rotonda denominata La prima comunicazione nei reparti di Terapia Intensiva Neonatale e nei servizi di Neuropsichiatria del territorio, moderata da Carlo Riva, direttore de L’abilità, cui interverranno Graziano Barera dell’Unità Operativa di Pediatria e Neonatologia dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, Romana Negri, professore associato di Neuropsichiatria Infantile all’Università di Milano, Odoardo Picciolini, fisiatra dell’IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena di Milano, Emilio Brunati, neuropsichiatra dell’Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda di Milano e Silvana Quadrino, psicologa, psicoterapeuta e counsellor didatta della Scuola di Counselling Change di Torino. (S.B.)