Avere un figlio con una malattia genetica

«Desidero un figlio ma sono malata (o malato) di sclerosi tuberosa: quali prospettive mi attendono?». Questo l’appello che per la prima volta nella Regione Veneto viene affrontato, analizzando le possibili applicazioni dell’attuale legge sulla procreazione medicalmente assistita (Legge 40/04) e che costituirà il nucleo centrale del raduno organizzato dall’AST (Associazione Italiana Sclerosi Tuberosa), previsto da venerdì 20 fino a domenica 22 giugno nella sede bella e originale del Rifugio Coston, sul Monte Grappa (Vicenza).

L’intento principale dell’iniziativa è quello di mettere a fuoco le problematiche genetiche della sclerosi tuberosa – malattia genetica rara che colpisce un bimbo ogni 7.000 nati, dovuta ad un difetto nel controllo della proliferazione e differenziazione cellulare, che può provocare problemi a numerosi organi e sintomi neurologici quali ritardo mentale, epilessia, disturbi psichiatrici e disordini comportamentali – tracciando una linea di indirizzo utile sia ai medici che ai pazienti, soprattutto davanti a decisioni importanti come una gravidanza, pur in presenza di una malattia genetica.

Durante tutto il fine settimana, Nicola Migone, responsabile del Dipartimento di Genetica Medica dell’Azienda Ospedaliera San Giovanni Battista di Torino, nonché genetista italiano di riferimento per lo studio sulla sclerosi tuberosa, esporrà e chiarirà aspetti e punti critici sull’argomento centrale e sulle sue possibili applicazioni.
Un’altra ospite sarà poi Anna Maria Laverda, neuropediatra del Dipartimento di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera di Padova, specialista di riferimento per il Veneto.
Ad arricchire ulteriormente il programma dell’iniziativa, venerdì 20 a Romano d’Ezzelino (Vicenza), avrà luogo un incontro formativo condotto da Piergiorgio Miottello, direttore della Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell’ASL 3 – Ospedale Nuovo di Bassano del Grappa.
Attesa anche la presenza dei sindaci e degli assessori ai Servizi Sociali di Romano d’Ezzelino e Borso del Grappa, che hanno fortemente voluto questo progetto, fatto anche di vari momenti di condivisione conviviale tra i soci, che interverranno anche da altre regioni italiane, attraverso passeggiate e pranzi tipici.

Da segnalare infine, sempre nel Veneto, un’altra iniziativa organizzata per sabato 21 giugno, tutta dedicata alle famiglie dell’Associazione Sclerosi Tuberosa, vale a dire lo spettacolo dal titolo Danzare con il… Cuore, a Caerano San Marco (Treviso), presso il Teatro Maffioli (ore 20).
Tale appuntamento (entrata a offerta libera) è stato reso possibile dal sostegno della locale Fondazione Villa Benzi-Zecchini e vi parteciperanno le scuole A.S.D. Dance Studio di Caerano San Marco, Malipiero Danza di Asolo, Art e Danza di Pederobba, Arabesque di Montebelluna e Danza Norello di Castelfranco Veneto. (Ufficio Stampa UNIAMO – FIMR)