Un’iniziativa sulle malattie mitocondriali

Patologie rare, talora difficilmente diagnosticabili, spesso multisistemiche – che cioè interessano numerosi tessuti, apparati e organi – le malattie mitocondriali sono in gran parte caratterizzate da mutazioni del DNA detto appunto mitocondriale (DNAmt), quello cioè che pertiene ai mitocondri, organelli intracellulari deputati alla produzione di energia chimica necessaria per le funzioni cellulari il cui DNA è diverso da quello nucleare.

Proprio alle malattie mitocondriali sarà dedicato l’incontro tra una serie di famiglie coinvolte in questi problemi, organizzato per sabato 21 giugno a Roma dall’Ufficio Filo Diretto con i Pazienti della Fondazione Telethon, presso la sede di quest’ultima (Via Saliceto, 5, ore 9.30), in risposta alle numerose richieste giunte da genitori e familiari di pazienti.
Scopo della giornata è quello di coinvolgere il maggior numero possibile di famiglie affinché possano condividere le problematiche e le difficoltà legate a queste patologie e valutare insieme – oltre che con il supporto di esperti clinici e ricercatori – l’opportunità di entrare a far parte di una specifica associazione dedicata alle malattie mitocondriali.

In tal senso parteciperà all’incontro anche l’Associazione Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali, costituita nel febbraio di quest’anno da alcuni genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali, nel tentativo di riunire le esperienze dei pazienti e delle loro famiglie, per richiamare l’attenzione sulle problematiche e le esigenze legate a queste patologie.
Grazie infatti all’esperienza già maturata e ai passi già compiuti, Mitocon può costituire un buon punto di partenza per l’avvio di iniziative sulle malattie mitocondriali che coinvolgano il maggior numero possibile di adesioni da parte di famiglie e sostenitori. (S.B.)