Evitare un nuovo schiaffo ai malati rari italiani

Preoccupazione e indignazione è stata espressa da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), rispetto alla comunicazione data dal ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali Maurizio Sacconi, circa la nullità dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria Distrettuale), approvati il 23 aprile scorso (se ne legga, in questo sito, il testo intitolato Approvato il Decreto sui LEA con il nuovo Nomenclatore, disponibile cliccando qui), a causa dell’insufficiente copertura finanziaria secondo i calcoli della Ragioneria di Stato.

«È un fatto inaccettabile», secondo Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR. «Ancora una volta questo Paese dà uno schiaffo a tutti i malati rari italiani».
«Com’è noto – continua Galluppi – i LEA sono lo strumento adottato dal Sistema Sanitario Nazionale per definire le prestazioni assistenziali sanitarie che lo Stato fornisce gratuitamente a tutti i cittadini, tra le quali anche quelle a favore dei malati rari. Con l’approvazione dei LEA, ultimo atto della precedente legislatura, è stato aggiornato anche l’elenco delle malattie rare riconosciute dal Sistema Sanitario Nazionale, allegato al Decreto Ministeriale 279/01, con l’inserimento di 109 nuove patologie rare. Con l’annullamento dei LEA verrebbe dunque a mancare anche l’ingresso nell’elenco di questo gruppo di malattie, con conseguenze drammatiche per i pazienti e le famiglie».

«Il Decreto 279/01 – conclude la presidente di UNIAMO-FIMR – ovvero il regolamento che ha istituito la rete italiana delle malattie rare e che l’ha regolarizzata, ha avuto il merito di parlare finalmente anche in Italia di queste realtà e di proporne una possibile gestione. E tuttavia il meccanismo di aggiornamento dell’elenco delle malattie rare, allegato al Decreto stesso è risultato inefficace e discriminatorio, in barba all’equità di accesso alla salute tra tutti i cittadini imposta dalla Costituzione. Bisogna invece studiare un meccanismo più veloce ed efficace, non più legato all’aggiornamento periodico dei LEA, che dia subito la possibilità a tutti i malati rari italiani di essere riconosciuti come tali e di beneficiare delle speciali tutele a loro riservate». (S.B.)