Ci è stato recentemente segnalato un caso di ingiustizia sociale e sanitaria ancora una volta a carico di famiglie con figli disabili gravissimi e ancora una volta proprio da parte di chi dovrebbe tutelarne i diritti. Cogliamo dunque l’occasione dell’ospitalità offerta dalle pagine di Superando.it, per raccontare questa storia.
L’Azienda sanitaria (ASP) n. 8 di Vibo Valentia, in Calabria, ha sospeso la fornitura degli alimenti dietetici a tre bambini con gravissima disabilità, impossibilitati per gravi problemi di deglutizione ad accedere all’alimentazione orale e nutriti quindi con sondino nasogatrico (SNG) o allo stomaco (PEG).
In pratica, con una comunicazione telefonica e senza alcun preavviso, le famiglie di quei bimbi si sono viste sospendere la fornitura, prescritta invece dalle normative a cura dei centri di riferimento competenti per la certificazione, l’efficacia e l’appropriatezza del trattamento delle malattie rare e delle loro implicazioni.
A questo punto è necessario citare le Linee Guida sulla: Nutrizione Artificiale Domiciliare (disponibili nel sito dell’Agenzia per i Servizi Sanitari Regionali, cliccando qui), che a pagina 60 così recitano:
«COSTI DEL TRATTAMENTO – La NAD [Nutrizione Artificiale Domiciliare, N.d.R.] non comporta oneri da parte dell’assistito né per l’acquisto dei prodotti e delle attrezzature necessarie, né per il loro trasporto, né per le prestazioni professionali connesse. I costi effettivi della NAD sono completamente a carico della ASL di residenza del paziente che dovrà corrispondere alle U.O. di Nutrizione Clinica e NAD che avvia il trattamento domiciliare un onere giornaliero omnicomprensivo corrispondente al trattamento NAD attivato. Sono pure a carico dell’ASL di residenza i costi di trasporto in ambulanza alla sede dell’U.O. e/o all’Ospedale di riferimento, su richiesta dell’U.O. NAD (DGPP)».
Non si capisce dunque come sia stato possibile che l’Azienda Sanitaria in questione abbia sospeso tale fornitura senza alcuna motivazione scritta, dando invece ai genitori spiegazioni a voce, vaghe e senza fondamenti.
I genitori stessi si trovano pertanto obbligati ora ad acquistare personalmente gli alimenti dietetici necessari alla sopravvivenza dei loro figli.
Va anche ricordato come la Regione Calabria – su interessamento del suo presidente Agazio Loiero – sia stata l’unica in Italia ad avere riconosciuto il rimborso di 90.000 euro a una famiglia per portare il figlio in America ad effettuare una terapia riabilitativa non riconosciuta dal nostro Ministero della Sanità.
Un’altra bimba, poi, sempre residente in Calabria, vedrà riconosciuto a breve quello stesso diritto. Ai bambini di cui si è detto, invece, si rifiuta l’alimentazione: questo significa che in Calabria i bambini non hanno lo stesso diritto alla salute? E se si possono ignorare così facilmente le Linee Guida Nazionali sulla Nutrizione Artificiale Domestica, come mai per autorizzare il rimborso di una terapia riabilitativa non riconosciuta non sono state mosse obiezioni?
La nostra associazione – impegnata da anni a sostegno delle famiglie con figli disabili gravissimi – chiede una veloce e positiva soluzione a questa ingiustizia sociale e sanitaria, rivendicando il diritto, per le persone alimentate artificialmente, ad avere la fornitura gratuita di tutti gli alimenti necessari alla loro sopravvivenza.
Se necessario, poi, faremo anche intervenire la legge, ma l’auspicio è che si sia trattato solo di un problema di incomunicabilità tra uffici competenti e che presto possa essere ripristinata la fornitura totale degli alimenti in questione.
*Presidente Associazione x disabili gravissimi “Claudia Bottigelli”.