Il Volo di Pègaso contro le Malattie Rare

Pègaso è il cavallo alato caro a Zeus. È la forza di librarsi da terra e intraprendere il viaggio verso l’ignoto. Ponte tra i due universi, il cielo e la terra, Pègaso ha la facoltà di generare sorgenti d’acqua, elemento primario della vita. Ma Pègaso è soprattutto un essere raro, un essere prezioso. Da qui la scelta del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) di dedicare al suo mito il primo concorso artistico letterario sulle Malattie Rare, denominato appunto Il Volo di Pègaso. Raccontare le Malattie Rare: parole e immagini.

Forse può apparire una contraddizione, eppure queste malattie, benché singolarmente rare, sono davvero tante: le distrofie muscolari, la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), la neurofibromatosi, alcune forme di autismo, la narcolessia, solo per citarne alcune, e le persone colpite sono milioni.
La letteratura si è spesso nutrita della malattia. Marcel Proust, Franz Kafka, Fëdor Dostoevskij e Giacomo Leopardi, ad esempio, hanno fatto della propria malattia un’occasione straordinaria di introspezione, di viaggio tra le pieghe della propria anima, delle proprie paure e delle proprie speranze. Le paure e le speranze dell’Uomo.
Non solo letteratura, però. Numerosi artisti hanno infatti trasformato l’intima dimensione della sofferenza in forza espressiva, tocco energico in grado di scuotere le corde emotive. Vincent Van Gogh, Claude Monet ed Edvard Munch sono solo alcuni esempi di pittori che hanno portato sulla tela e reso universale la propria condizione attraverso nuovi linguaggi espressivi.

Un viaggio nella malattia come metafora della vita, dunque. Come forza di interrogarsi sul senso più profondo dell’esistenza. Ma quella delle Malattie Rare è anche una storia di diritti negati che coinvolge milioni di persone impegnate in un’importante battaglia di civiltà.
I candidati (bambini, ragazzi, adulti) sono quindi invitati a presentare una propria opera (racconto, poesia, disegno, pittura, scultura, fotografia) ispirata al tema delle Malattie Rare, intese come esperienza di vita, affermazione del diritto, interazione con le istituzioni, condivisione sociale, spunto per nuovi approcci sulla problematica.
Un punto di vista personale che richiami l’interesse su un tema ad oggi poco trattato, ma che investe – come già accennato – un numero di persone assai più grande di quanto si possa immaginare.

Nel dettaglio, Il Volo di Pègaso prevede sei Sezioni (due letterarie e quattro di arti visive), alle quali tutti gli autori italiani e stranieri possono partecipare gratuitamente, indipendentemente dall’età (ad una sola Sezione), entro il 1° novembre prossimo.
Nel corso della Giornata Europea delle Malattie Rare del 2009 verranno presentate le pubblicazioni contenenti le migliori opere letterarie e sarà allestita una mostra delle opere di arte visiva. I ricavati finanzierannno una borsa di studio per la ricerca sulle Malattie Rare.

*Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS).