Nasce il Registro Italiano delle persone con atassia di Friedreich

Fondato nel 2003 a Torino per l’iniziativa di Filomena D’Agostino e Bernardo Ruggeri, genitori di Diego, affetto da atassia di Friedreich, il Comitato RUDI ONLUS si è posto subito l’obiettivo di creare una grande alleanza senza confini né bandiere tra la gente direttamente interessata a questa patologia genetica neurologica progressiva, che colpisce bambini e adolescenti di entrambi i sessi e della quale è stata scoperta la mutazione genetica alla metà degli anni Novanta.

Nel 2005, poi, il Comitato RUDI si è fatto promotore di un’ampia campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi che ha portato all’istituzione del Fondo Europeo GoFAR, «nato – come dichiarano i responsabili – con il fine dichiarato di forzare il lavoro dei ricercatori verso una terapia per l’atassia di Friedreich, oltre che di avviare collaborazioni con le case farmaceutiche e che è divenuto in questi anni una realtà concretamente operativa».

E il risultato più recente ottenuto dal Fondo GoFAR è la nascita, in Italia, del Registro dei Pazienti Affetti da Atassia di Friedreich, che intende rispondere alla necessità di colmare la lacuna oggi esistente di un censimento degli individui affetti dalla patologia che risiedano prevalentemente nel nostro Paese.
Lo scopo principale è naturalmente quello di velocizzare il processo di attivazione degli approcci terapeutici di potenziale efficacia, individuati dalla comunità scientifica internazionale. (S.B.)