Reinventare il presente delle Malattie Rare

«La promozione e l’incentivazione della ricerca, l’approfondimento scientifico in materia di Malattie Rare, la diffusione della cultura del sospetto diagnostico rappresentano oggi un forte stimolo al dialogo e ad una proficua cooperazione internazionale tra tutte le forze mediche, istituzionali e associazionistiche del non profit, universitarie e quant’altre, impegnate nella lotta alle patologie rare».
Su queste basi UNIAMO-FIMR – la sempre attiva Federazione Italiana Malattie Rare – avvierà venerdì 19 settembre a Pavia il Progetto Fantàsia – che si avvale del finanziamento del Ministero del Lavoro, della Salute e della Politiche Sociali – nato con l’obiettivo di creare preziosi momenti di incontro-confronto e dibattito scientifico-culturale sul complesso tema delle Malattie Rare.

«Il nome scelto per questa nostra iniziativa – spiega la presidente di UNIAMO-FIMR Renza Babon Galluppi – è un omaggio alla celebre opera di Michael Ende, La storia infinita, ambientata appunto nel magico mondo di Fantàsia, ove, in forza del potere creativo della fantasia, è possibile estendersi senza limiti spazio-temporali di sorta al di là di ogni confine fisico e di ogni barriera mentale, immaginando il futuro e riscrivendo il passato, ma soprattutto reinventando il nostro presente, in modo da non venire più sopraffatti dai mostri della menzogna, della discriminazione e, soprattutto, della rinuncia a lottare in nome di un nobile ideale».

Fantàsia si articolerà su due seminari – a Pavia e a Roma – che tratteranno principalmente gli argomenti del ritardo mentale non diagnosticato, il ritardo psicomotorio, le sindromi dismorfiche e le patologie sistemiche associate al ritardo mentale. Poiché uno degli obiettivi è anche quello di discutere di casi aperti, al fine di evidenziare una possibile soluzione diagnostica, sono state pure predisposte delle sessioni dedicate.
«Gli eventi – segnalano gli organizzatori – vedranno coinvolti medici, paramedici e specialisti di questo particolare settore, nonché le associazioni di utenza, consentendo di acquisire preziose informazioni sullo stato dell’arte della ricerca sientifica, clinica e farmacologica e di ottenere risposte esaurienti ai vari interrogativi che angora affliggono i pazienti con Malattie Rare».

Come accennato, il primo dei due seminari avrà luogo venerdì 19 e sabato 20 settembre a Pavia (Fondazione Salvatore Maugeri, Aula Adolfo Bogoncelli), con il titolo Pazienti con diagnosi rare: difficoltà e previsioni e sarà diviso nelle due sessioni Dal sospetto clinico all’accertamento diagnostico (venerdì 19) e Dalla diagnosi alla terapia (sabato 20). (S.B.)