Libere di vivere anche le persone con la SLA

Ha ottenuto un grande successo la prima edizione della Giornata Nazionale della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), celebrata il 18 settembre e tutta dedicata alle persone affette da questa grave malattia neurodegenerativa progressiva, tuttora senza una cura, e ai loro familiari.
Una data – quella del 18 settembre – scelta per ricordare il sit-in cui alcuni pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica e i loro familiari avevano dato vita il 18 settembre del 2006 a Roma, davanti al Ministero della Salute, per sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica sulle problematiche connesse alla SLA e sui loro bisogni, con particolare riferimento all’assistenza, alla presa in carico e allo stimolo alla ricerca scientifica.

L’iniziativa era stata presentata il 17 settembre alla Camera, con una conferenza stampa cui avevano partecipato tra gli altri il deputato Antonio Palmieri, i sottosegretari al Welfare Francesca Martini ed Eugenia Roccella e Mario Melazzini, presidente dell’AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica che ha organizzato l’evento.
«Le 5.000 persone italiane affette da SLA – aveva sottolineato per l’occasione Melazzini, a sua volta colpito dalla malattia – hanno bisogno di essere assistite nelle difficoltà quotidiane. Troppo spesso si ricordano di noi solo quando c’è un paziente “celebre” o che minaccia gesti eclatanti. Noi però non chiediamo di morire: nonostante la malattia, infatti, vogliamo essere davvero liberi di vivere. Malattie come la SLA possono dare la sensazione di essere considerati un peso per la società. Ci sono però malati che non vogliono morire, ma vivere senza essere lasciati soli».

Concetti, questi, ripresi anche dall’appello denominato proprio Liberi di Vivere -che entro il 31 dicembre verrà consegnato al presidente della Repubblica Giorgio Napolitano – tramite il quale si stanno raccogliendo firme in tutta Italia «affinché le Istituzioni non abbandonino i malati incurabili che chiedono di poter vivere con dignità e libertà, pur nelle gravi condizioni in cui si trovano», come ha spiegato il deputato Palmieri, uno dei promotori dell’appello.
«Dobbiamo riuscire a garantire i diritti del malato fin dall’inizio – ha dichiarato dal canto suo il  sottosegretario al Welfare Martini – assistendolo e aiutandolo a vivere in casa propria e a lavorare, per quanto possibile. Il Servizio Sanitario Nazionale ha il dovere di assistere pazienti con fragilità».
Rispetto alla ricerca scientifica, secondo Martini «non possiamo pensare che lo Stato faccia tutto da solo per sostenerla. Occorre dunque trovare partner privati e forme di collaborazione nuove, grazie a un dialogo proficuo con le aziende farmaceutiche».
Il sottosegretario alla Salute Roccella ha rimarcato infine che «il nostro compito è quello di aiutare la famiglia. E per questo è fondamentale creare dei percorsi integrati che partano dal sistema sanitario e continuino nel sociale, facendo vedere che ci sono persone che hanno voglia di vivere».

Altre notizie, poi, favorevoli alle persone coinvolte nei problemi di sclerosi laterale amiotrofica, sono arrivate anche dalla Puglia e da Roma, in occasione della Giornata Nazionale del 18 settembre.
A Bari, infatti, nell’ambito della Fiera del Levante, è stato presentato il Progetto Regionale di Ricerca e Lotta alla Sclerosi Laterale Amiotrofica, rispetto al quale l’assessore regionale alle Politiche della Salute, Alberto Tedesco, ha dichiarato trattarsi di un’iniziativa «quasi interamente finanziata dal Ministero, che lo ha scelto tra diverse proposte presentate da altre Regioni italiane e che ne è stata sancita l’organizzazione, la messa in rete e l’attività con una Delibera della Giunta dell’8 luglio scorso» (da noi anticipata in un precedente testo, disponibile cliccando qui).
Tedesco ha spiegato inoltre che «è stata predisposta quale Centro di Coordinamento Regionale l’Unità Operativa di Neurologia “Amaducci” del Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche dell’Università di Bari ed è anche previsto il rientro in Italia di un ricercatore, Giancarlo Locascino, che organizzerà le attività in collaborazione con l’IRCCS Maugeri di Cassano delle Murge e con i medici del territorio, che saranno messi in rete». 
Durante la presentazione della Fiera del Levante, è emerso che presso tutte le ASL della Regione nasceranno dei Centri Territoriali per l’assistenza ai malati di SLA e che verrà elaborato un Registro di Malattia, ove verranno raccolti tutti i dati dei pazienti. Per quanto poi riguarda l’assistenza domiciliare, essa verrà attuata con il pieno coinvolgimento dei medici di famiglia. Intanto la Regione ha autorizzato le ASL a distribuire ai pazienti gli apparecchi vocali necessari per poter comunicare.

Infine, dall’Hospice Sacro Cuore di Roma è stato annunciato il recente avvio di un programma sperimentale di assistenza domiciliare rivolto ad alcune persone affette da SLA.
Si tratta di un progetto senza oneri per il Sistema Sanitario Regionale, che avrà la durata di due anni e assisterà fino a un massimo di nove pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica ai diversi livelli di stadiazione. In particolare, l’assistenza verrà prestata secondo protocolli che prevedono la presa in carico attraverso prestazioni mediche specialistiche, infermieristiche, riabilitative e di assistenza sociosanitaria.
Si agirà in sostanza presso il domicilio dei pazienti, mediante accessi periodici degli operatori e per eventuali specifici casi di necessità terapeutiche, con la possibilità anche del regime residenziale presso l’Hospice Sacro Cuore.
«Tre posti letto – conferma infatti la Direzione Sanitaria della struttura – sono stati oggetto di riassetto con il parere favorevole della ASL Roma D e già autorizzati per le cure palliative e per la terapia del dolore, oltre che per ricoveri semiresidenziali in stanze singole completamente equipaggiate. Le prestazioni saranno integrative di quelle eventualmente già svolte dai servizi territoriali dell’ASL, essendo commisurate alle risorse che per l’iniziativa sono state rese disponibili dalla Fondazione Roma, in riferimento al primo biennio di sperimentazione». (F.B. e S.B.)