A Torino per creare una rete sull’atassia-teleangiectasia

L’Associazione Gli Amici di Valentina è nata alla fine del 1999, allo scopo di promuovere, progettare e gestire azioni in grado di migliorare la qualità della vita delle persone affette da atassia-teleangiectasia (o sindrome di Louis-Bar) e di altre malattie genetiche con forme patologiche simili.
Nello specifico, la citata atassia-teleangiectasia (A-T) è una malattia ereditaria caratterizzata nella maggior parte dei casi da disturbi neurologici ad insorgenza in età infantile, sotto forma di sindrome cerebellare (con progressiva difficoltà nella deambulazione e in altri movimenti), telangiectasia oculare e immunodeficienza.

E saranno proprio queste forme patologiche – insieme alle persone che ne sono colpite e ai loro familiari – al centro del Primo Forum Internazionale delle Associazioni A-T, che Gli Amici di Valentina hanno promosso per venerdì 26 e sabato 27 settembre a Torino (Sala Congressi della Fondazione Piazza dei Mestieri, Viale Jacopo Durandi, 13), a cura dell’Agenzia Forma.
Scopo di queste due giornate di lavoro – organizzate in collaborazione con il Dipartimento di Genetica, Biologia e Biochimica dell’Università di Torino e articolate su un convegno scientifico, seguito da un confronto tra i ricercatori e le associazioni – è appunto quello di dare vita ad un forum internazionale che raggruppi i ricercatori, le famiglie e le associazioni italiane ed europee coinvolte nei problemi di atassia-telenagiectasia.
«Creare infatti un tavolo di confronto permanente tra le associazioni italiane e quelle straniere – spiegano i promotori dell’evento – non risponde solo al bisogno di scambio di informazioni di carattere scientifico-terapeutico, ma soprattutto a quella necessità di condividere le esperienze, le storie di vita e le lotte quotidiane che ogni associazione svolge, per dare l’opportunità ai piccoli pazienti di vivere al meglio delle proprie possibilità le esperienze che si presentano loro (auto aiuto)».

Quanto emerso nel corso del Forum di Torino verrà poi inserito in un portale internet dedicato, che diventerà al tempo stesso lo strumento operativo per mantenere viva nel tempo la rete di associazioni A-T.
«Tra i nostri scopi principali – concludono gli organizzatori – vi è infatti quello di porre le basi per la realizzazione di una struttura che permetta alle associazioni per la prima volta di mantenere i contatti con continuità e di lavorare insieme». (S.B.)