Li avevamo lasciati il 12 settembre in partenza da Magonza, in Germania, per il Tandem Tour 2008, maratona ciclistica di sensibilizzazione alla prevenzione della cecità causata dalle malattie della retina e dall’AMD (degenerazione maculare senile) e sono giunti a Roma il 24 settembre, come previsto, per consegnare a papa Benedetto XVI la Charta dei Pazienti dell’Alleanza Internazionale AMD (AMDAI) (si legga in questo sito la presentazione dell’iniziativa, nel testo disponibile cliccando qui).
Ma andiamo per ordine con la cronaca del viaggio. Partiti appunto da Magonza e passati per la Svizzera, gli equipaggi misti di vedenti e non vedenti sono arrivati a Milano il 18 settembre, dove sono stati ricevuti dal Consiglio Provinciale e dal rappresentante del Parlamento Europeo.
Successivamente, dopo 1.500 chilometri, l’arrivo a Roma, dove in Piazza San Pietro una delegazione composta dai partecipanti e da alcuni rappresentanti di Pro Retina Deutschland e.V. e di Retina Italia – promotori dell’evento – è stata ricevuta dal Pontefice.
Qui, come detto, è stata consegnata a papa Benedetto XVI la Charta dei Pazienti dell’Alleanza Internazionale AMD, documento di fondamentale importanza che fissa i diritti delle persone affette da degenerazione maculare senile (ne proponiamo qui di seguito il testo integrale).
«Infatti, non in tutte le nazioni – dichiara Assia Andrao, presidente di Retina Italia – c’è chiarezza sulle terapie disponibili e su come le assicurazioni si facciano carico dei costi. La Charta richiede di fare tutto il possibile per mantenere la capacità visiva del paziente e quindi la sua capacità di leggere, riconoscere i visi della gente e tutte le attività giornaliere».
L’Alleanza Internazionale AMD (AMDAI), che ha prodotto il documento, è frutto dell’unione dei soci di ventuno diverse nazioni. Ne fanno parte istituti di ricerca scientifica, gruppi di auto aiuto come Pro Retina Deutschland e.V. e ricercatori che si dedicano allo studio di questa malattia. (S.B.)
Retina Italia ONLUS, tel. 02 6691744, info@retinaitalia.org.
Ogni giorno nel mondo a migliaia di persone viene diagnosticato un problema alla macula (zona centrale della retina) e il numero dei nuovi casi sta drammaticamente aumentando.
Questo fenomeno deve essere preso in considerazione dal Sistema Sanitario Nazionale attraverso specifici programmi di intervento.
Coloro che sono affetti dalla malattia hanno il diritto di essere informati e di partecipare attivamente a tutte le decisioni che riguardano la loro condizione.
Questa carta dei diritti, scritta dai pazienti per i pazienti, è una guida (road map) per affrontarla quotidianamente.
I punti chiave della carta dei diritti sono:
1. Conoscenza della malattia, prevenzione e cura
2. Diagnosi precoce
3. Accesso ai trattamenti
4. Assistenza e sostegno della persona nella sua interezza
1. Conoscenza della malattia, prevenzione e cura
Le persone hanno diritto a:
– maggiori risorse statali a livello di ricerca scientifica delle cause e delle terapie
– campagne di informazione per ridurre i fattori di rischio della malattia
– misure concrete d’intervento per ridurre l’incidenza della maculopatia
2. Diagnosi precoce
Le persone hanno diritto a:
– una diagnosi tempestiva e accurata da parte di specialisti qualificati
– essere trattati con dignità e rispetto. Ciò significa: ricevere, al momento della diagnosi, informazioni complete e dettagliate sulla malattia, su eventuali necessità di cambiamenti del proprio stile di vita e sui servizi di riabilitazione visiva disponibili
– ottenere risposte tempestive, chiare e utili
– condividere con familiari e persone di fiducia gli incontri col medico
3. Accesso ai trattamenti
La persona affetta da maculopatia ha diritto a ricevere:
– cure tempestive con i migliori trattamenti comprovati
– un consenso informato sui trattamenti, che deve assicurare una corretta informazione sulle possibili opzioni terapeutiche, su potenziali rischi, benefìci ed effetti collaterali
4. Assistenza e sostegno della persona nella sua interezza
Le persone hanno diritto a:
– uno standard ottimale di assistenza
Oltre alle informazioni ricevute al momento della diagnosi, le persone devono poi ottenere informazioni su:
– l’evoluzione delle cure
– i fattori di rischio della maculopatia
– le strategie di gestione dei rischi
– la necessità di esami periodici
– le opzioni terapeutiche per la cura della malattia
– l’accesso ai servizi per gli ipovedenti e alla riabilitazione visiva
– l’accesso ai servizi di supporto psicologico, sociale e professionale.
Tutti i pazienti devono poter usufruire dei diritti elencati in questa carta, indipendentemente da età, sesso, stato civile, razza, religione, orientamento sessuale, grado d’istruzione e situazione economica.