Verrà presentata mercoledì 8 ottobre da Orphanet-Italia e da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) la seconda edizione della guida Associazioni Italiane Malattie Rare, 2008-2009, nel corso di una conferenza stampa che si terrà presso la Camera dei Deputati (Roma, Palazzo Marini, Sala Colonne, Via Poli, 19, ore 12).
«Le cosiddette “Malattie Rare” – spiegano i promotori della guida – sono circa 6.000 e colpiscono milioni di persone in Europa, parte delle quali in Italia. Si tratta quindi di un problema dalle dimensioni sociali realmente impressionanti che oggi sembra però ricevere nuova attenzione da parte di istituzioni, imprese e ricercatori».
Significativo, in tal senso, anche il motto scelto da Orphanet e da UNIAMO-FIMR per presentare l’iniziativa, vale a dire Le mosche bianche sono “rare”. Anche noi siamo “rari” ma tanti.
La nuova edizione della guida che verrà presentata l’8 ottobre si propone in particolare di fornire numerose informazioni e servizi sulle Malattie Rare, per rendere meno “orfani” i pazienti e le famiglie coinvolti in questi problemi, rivolgendosi poi agli stessi medici e a chiunque cerchi di orientarsi in tale ambito, fornendo un prezioso strumento di lavoro e di riflessione. (S.B.)
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