Sono un malato di SLA [sclerosi laterale amiotrofica, N.d.R.], il cui destino, nel 1991, ha fatto sì che la mia vita incrociasse una situazione non cercata, non voluta, non sperata, mai auspicata. È piovuta addosso inaspettata, senza criterio e senza regole.Sinceramente non credevo si potesse essere così assiduamente “corteggiati” per una unione… Allora iniziò per me una situazione disperante, in cui più tentavo di scrollarmi di dosso tale “relazione”, più essa si cuciva sulla mia pelle, diventando sempre più essenza della mia vita.
La sensazione che emanava invadeva completamente il mio corpo, l’animo e la mente, senza una pur qualche minima possibilità di oppormi. Pur tentando di rifiutarlo con tutte le mie forze, ho dovuto accettare e soggiacere a questo rapporto.
Ed è allora che è iniziata un’intensa, profonda, violenta, vitale e definitiva guerra con questa deprecabile e malvagia “Amante”, la malattia, la SLA.
Ho contratto “un’unione forzata”, non voluta, mai desiderata, con una malattia che discrimina o tenta di discriminare fin dentro l’Animo. E non potrò mai divorziare da essa; è un’amante indisponente, supponente, di una malvagità irrespirabile, che esula completamente dalla mia volontà e dal mio raziocinio e di cui vorrei liberarmi, ma non posso.
Le emozioni e le sensazioni che stravolgono la vita di noi malati di SLA nascono da una vera, profonda, violenta e malefica certezza: il superamento di se stessi, del dolore e della sofferenza, per continuare ad esistere, senza mai chiedersi come. Migliaia di uomini e donne che, come me, sono costantemente terrorizzati dalle proprie immagini che i nostri stessi occhi vorrebbero nascondere. E la paura che la luce possa spegnersi, a volte, diventa una realtà liberatoria.
Vorrei inneggiare una sinfonia a mia moglie e ai miei figli, come alle migliaia di familiari di noi malati.
Lo scafandro diventa sempre più pesante e la farfalla sempre più esile e flebile. Il pensiero, libero nella sua malefica prigione, diviene sempre più sogno che racchiude in sé una sorta di storia sempre ricercata e mai trovata.
Ora però che questa nostra perfida “Amante” ha allungato il suo sguardo al mondo dorato del calcio, ora forse riusciremo ad ottenere più evidenza (in un mondo come quello attuale, mi viene da dire “spettacolarizzazione!”), più attenzione e la ricerca in tal senso sarà non solo per 5-6.000 farfalle in “scafandri di piombo”, ma anche e soprattutto per 50 farfalle in “scafandri d’oro”!
Com’è grottescamente bizzarra questa nostra società! In tanti anni di SLA, per me e molti altri, non ho mai avvertito e verificato tanta attenzione come ora. Anche se devo ammettere con sconcerto che non si evince tanto il dispiacere e la solidarietà per noi malati, quanto il terrore di potersi ammalare di una patologia definita “quasi professionale”. Come se tutti noialtri (delle più svariate professioni) fossimo “chimere uscite da un bozzolo geneticamente innaturale” (termini che faranno inorridire uno studioso di genetica, ma che forse rendono il concetto).
Ci dicono che «ora il calcio ha paura». Noi è una vita che viviamo nel terrore… Ma ben venga anche l’affermazione del medico della Nazionale di calcio Paolo Zeppilli: «Coinvolgerò esperti italiani e stranieri: lavoriamo per i nostri tesserati, ma anche per tutti coloro che hanno la SLA». Grazie di cuore, da tutti coloro che hanno la SLA! Tutta questa solidarietà ora mi consola. Ora finalmente molti soldi in più potranno confluire nella ricerca.
In Italia ci sono circa 5.500 persone (ogni anno una ogni 50.000) affette da questa terribile malattia degenerativa e progressiva che colpisce il sistema nervoso e porta alla totale paralisi del corpo, con la mente perfettamente integra e libera e rassegnata a constatare la graduale morte del corpo, in un perfido gioco.
E anche se devo dire che i 51 malati del mondo del calcio, tristemente (perché vorrei che nessuno ne fosse colpito) rappresentano l’1% della totalità, grazie calcio, perché ora possiamo sperare tutti un po’ di più.
E in conclusione un appello: lasciate esprimere le sensazioni, le emozioni e i terrori a noi malati che li viviamo, privi di ogni prosaica retorica. Grazie.
