Il presidente nazionale dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) – oltre che segretario nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – Mario Melazzini, ha incontrato nei giorni scorsi, presso il Ministero della Salute, il sottosegretario alla Presidenza del Consiglio con delega alla Salute Ferruccio Fazio e il consulente personale di quest’ultimo Gianluigi Lenzi.
«Il sottosegretario Fazio – riferisce soddisfatto lo stesso Melazzini – ha confermato la presenza, nel nuovo Nomenclatore Tariffario, dei comunicatori ad alto contenuto tecnologico destinati alle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica che abbiano perso l’uso della parola. Inoltre, è stata ribadita la particolare attenzione rivolta all’assistenza ad alta intensità per i malati affetti da patologie gravemente invalidanti, nell’ambito dei Piani Assistenziali Territoriali Domiciliari previsti all’interno dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), i quali, salvo imprevisti, dovrebbero essere ratificati dalla Conferenza Stato-Regioni il prossimo 14 ottobre».
Per l’occasione, Fazio ha anche incaricato Lenzi di predisporre – in stretta collaborazione con l’AISLA – una “fotografia” della realtà riguardante la SLA in Italia, relativamente ai registri di malattia, ai piani assistenziali, alle tecnologie e agli ausili (tecnologici e non), oltre che alle terapie mediche, ai trial clinici e alla ricerca di base.
A tal proposito, entro la fine del mese di ottobre è già stato fissato un ulteriore incontro di aggiornamento, per fare il punto sul lavoro svolto. (F.B.)
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