Il futuro dei nostri figli

La disabilità può condizionare in modo rilevante la qualità della vita e l’autonomia delle persone che nella maggior parte dei casi necessitano dell’aiuto dei familiari. L’organizzazione del futuro di una persona con disabilità rappresenta quindi un momento critico per la famiglia: i familiari desiderano infatti che i loro cari possano avere una vita serena anche quando non ci saranno più.
Ma come garantire, a chi da solo non ce la fa, adeguate soluzioni abitative, di cura, di assistenza o di svago, nel momento in cui la famiglia non è più in grado di occuparsene? Questa è la domanda che sarà al centro del convegno nazionale Il dopo di noi, durante noi. Prospettive e strumenti per garantire la migliore qualità della vita della persona disabile dopo la scomparsa dei genitori, che si terrà sabato 25 ottobre a Vignola, in provincia di Modena (Sala dei Contrari del Castello di Vignola, Piazza dei Contrari, 4, ore 9-14).

Organizzato dall’Associazione Da Noi a Te – nata a Vignola nell’aprile di quest’anno, per rispondere ai bisogni delle famiglie del territorio – l’incontro permetterà di approfondire e confrontarsi sugli strumenti necessari per assicurare alle persone con disabilità la migliore qualità di vita anche dopo la scomparsa dei genitori.
In Italia si calcola che siano 2 milioni e 800.000 le persone con disabilità. Di queste, 211.000 vivono in Emilia-Romagna e 12.399 nella provincia di Modena.
I progressi della medicina hanno portato a un aumento della vita media e le persone con disabilità sopravvivono sempre più spesso ai genitori, che hanno lottato per dare loro una scuola, un lavoro, un’assistenza adeguata, un’esistenza dignitosa.

«Nel distretto di Vignola – afferma Ivano Baldini, presidente dell’Associazione Da Noi a Te – le persone con disabilità sono 268 e si tratta di una stima al ribasso perché tiene conto solo di chi è già seguito dai servizi sanitari. In realtà sono di più, perché c’è ancora stigma attorno al tema della disabilità, e di quella psichica in particolare, e le famiglie a volte si chiudono in se stesse».
«Ma dopo di noi – si chiede Rosa Palmitessa, presidente dell’Associazione Insieme a Noi Tutti di Vignola – chi si prenderà cura dei nostri figli? Le persone con disabilità sono cittadini con gli stessi diritti degli altri e devono poter contare su una comunità che si prenda cura di loro, anche quando verranno a mancare i loro familiari».

Attraverso l’intervento di esperti come il giudice tutelare del Tribunale di Modena Guido Stanzani, l’avvocato Francesca Vitulo e l’ex presidente del Tribunale di Modena Antonio Cavarra, le testimonianze di genitori con figli disabili e il confronto tra le esperienze realizzate da anni in tutta Italia – tra cui quelle delle Fondazioni Idea Vita (Alfredo Anderloni) e Oltre noi… la vita (Guido De Vecchi) di Milano, Dopo di Noi di Bologna (Luca Marchi), Don Calabria di Verona (Stefano Schena) e La Nuova Famiglia di Cesenatico (Andrea Romboli) – il convegno offrirà spunti di riflessione per sviluppare azioni concrete di sostegno alle persone non autosufficienti.
«Questa iniziativa – spiega ancora Baldini – sarà utile per le associazioni giovani come la nostra per farci conoscere dalle famiglie del territorio e per confrontarci con chi ha già percorso la nostra strada. Non vogliamo commettere errori, è in gioco il futuro dei nostri figli».

Il convegno sarà così anche l’occasione per valutare la costituzione a Vignola della Fondazione Da Noi a Te. Un progetto per il “durante e dopo di noi” deve infatti garantire alla persona non autosufficiente un interlocutore competente e stabile nel tempo. La fondazione – e in particolare la fondazione di partecipazione – rappresenta, nell’ordinamento italiano, l’istituto giuridico più adeguato. Si tratta infatti di un ente privato senza fini di lucro che può essere definito come “la stabile organizzazione predisposta per la destinazione di un patrimonio privato ad un determinato scopo di pubblica utilità”.
Pertanto, le persone chiamate ad amministrare una fondazione sono tenute a gestirne il patrimonio e a indirizzarne le attività esclusivamente per il raggiungimento dei fini indicati. Inoltre, una fondazione di partecipazione prevede che ad essa possano aderire anche altri soggetti, come enti pubblici e associazioni, indispensabili per rendere la sua azione più adeguata alle esigenze delle persone con disabilità.

A patrocinare l’incontro di Vignola – oltre alla Regione Emilia Romagna e alla Provincia di Modena – vi saranno anche l’Azienda USL di Modena, l’Unione Terre di Castelli, il Comune di Marano sul Panaro, la Fondazione Cassa di Risparmio di Vignola e il Centro di Servizio per il Volontariato della Provincia di Modena.
Contribuiranno anche Carisbo e la Cooperativa Sociale Gulliver.
(Ufficio Stampa Agenda)