Dopo il successo, alla fine di settembre, della serata con la fotografa documentarista scozzese Lesley McIntyre – che per l’occasione aveva presentato il suo libro e il film-documentario Il tempo di una vita (se ne legga, nel nostro sito, al testo disponibile cliccando qui) – proseguirà venerdì 24 ottobre, a San Lazzaro di Savena (Bologna), la rassegna denominata Il tempo delle nostre vite. Dall’esperienza dei padri e delle madri un sapere condiviso, con la quale ci si propone di avvicinare la cittadinanza a storie in cui è presente la disabilità.
L’ospite del 24 ottobre sarà Igor Salomone, autore del libro Con occhi di padre, diario di una vita trascorsa al fianco della figlia affetta da sindrome di Angelman* (Aula Magna di Via Kennedy, 57, ore 20.30).
«Per quel che mi riguarda – ha scritto lo stesso Salomone – io so che i miei occhi, attraverso il mio essere questo padre particolare, mi hanno condotto alla ricerca dell’essere padre, tentando di riconoscere in me le radici dell’esperienza di tutti. Ho intravisto nelle maglie, spesso lacerate e laceranti, dell’esperienza paterna iniziata otto anni orsono, il senso, la gioia e la malinconia della mia paternità. Scriverne per due anni, qui e là nel tempo e nello spazio, mi ha regalato emozioni profonde e apprendimenti impensati sul mio ruolo nel mondo, nel futuro e nella crescita di mia figlia. Qualsiasi cosa possano dire queste pagine a chi le leggerà, in fondo, spero, riescano a dire dagli occhi del padre che le ha scritte, che uno sguardo che impara, è uno sguardo che insegna».
All’iniziativa – promossa dallo Spazio Risorse di Habilandia del Comune di San Lazzaro, insieme alla Cooperativa Accaparlante di Bologna – parteciperanno anche Matteo Giardini, che come lettore-interprete proporrà alcuni brani tratti dal libro di Salomone. Sarà anche presente Maria Cristina Baldacci, assessore comunale alla Qualità della Salute e alle Pari Opportunità. (S.B.)
tel. 051 6415005, coop@accaparlante.it.
La prima descrizione risale al 1965, quando il pediatra inglese Harry Angelman parlò di tre bambini con ritardo psico-intellettivo, crisi convulsive, atassia con movimenti a scatto, assenza di linguaggio e una postura che ricordava quella di una bambolina sorridente (happy puppet).
Tra le caratteristiche principali, il grave ritardo psicomotorio, l’assenza di linguaggio o l’utilizzo di poche parole, i problemi di equilibrio e i movimenti scoordinati (atassia), con tremore agli arti.
Altri tratti comuni a tutte le persone affette sono la tendenza a ridere in modo eccessivo e senza motivo, l’ipereccitabilità, l’iperattività e la scarsa attenzione. Frequenti (rilevabili nell’80% circa dei pazienti) anche la microcefalia (testa piccola rispetto al resto del corpo, che si rende evidente dopo i due anni di vita) e le crisi convulsive che insorgono entro i tre anni. Possono esservi anche disturbi del sonno.
I bambini affetti dalla sindrome di Angelman tendono in genere a nascere più piccoli del normale, hanno frequentemente problemi di alimentazione, con difficoltà di suzione o rigurgito, e alcuni di essi soffrono più facilmente di infezioni delle vie aeree (tonsilliti, faringiti, bronchiti ecc.). La scoliosi può essere invece un problema negli adulti.
(Notizie tratte dal sito della Fondazione Telethon, per gentile concessione).