Per meritoria iniziativa del senatore Ignazio Marino, la Commissione Sanità del Senato – da lui stesso presieduta – ascolterà un team di qualificati esperti in relazione al progetto di legge sul testamento biologico, con particolare riferimento all’alimentazione e all’idratazione artificiale.
Non si tratterà solo di medici e di rappresentanti di società scientifiche, ma anche di costituzionalisti, del presidente del Comitato Nazionale di Bioetica e della Presidente del Tribunale dei Diritti del Malato.
Non convocati, invece, almeno a tutt’oggi (e come al solito, purtroppo), i rappresentanti dei diretti interessati, cioè le persone con disabilità e le loro famiglie che li rappresentano e li assistono, molte delle quali – in anni e anni di quotidiana somministrazione di cibo e acqua attraverso sonde nasogastriche, stomie gastriche e digiunali e ogni altra possibile via di alimentazione – non solo hanno tenuto in vita i loro congiunti, ma hanno sviluppato un sapere che compendia scientificità, affetto, umana empatia e gestione pratica quotidiana del possibile.
E sono le uniche a conoscere davvero anche la buona qualità della vita cui talvolta può aspirare la persona nutrita artificialmente.
Non interessa qui particolarmente la vecchia polemica “sull’atto medico” e quindi sulla possibile “rifiutabilità” del medesimo. Interessa invece che venga rispettato il principio che da anni guida le nostre Associazioni, ovvero Nulla su di noi senza di Noi. Rispetto dovuto per giustizia e umanità.
*Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).