Malattie Rare e associazioni di pazienti: nuove risorse

«I pazienti affetti da patologie rare sono costretti ad affrontare non solo gli ostacoli legati alla patologia, ma anche quelli della burocrazia e della frammentazione organizzativa del Servizio Sanitario Italiano. Per questi cittadini, infatti, non è semplice vedere riconosciuti i propri diritti: dalla difficoltà di accesso alle cure alla necessità di doversi spostare dalla propria Regione; dall’impatto economico e sociale alla ricerca di una terapia farmacologica o all’accesso a farmaci costosi».

Sono solo alcuni dei risultati prodotti dall’indagine denominata Malattie Rare. Le associazioni dei pazienti: risorsa per progettare nuovi interventi, curata da Cittadinanzattiva-Tribunale per i Diritti del Malato, che verrà presentata martedì 11 novembre a Roma (Salone Marco Aurelio, presso Allianz, Via del Corso, 184, ore 9.30-13.30).
La preziosa ricognizione – che oltre a mettere in evidenza le carenze del Servizio Sanitario Nazionale, tocca temi “caldi” quali l’innovazione, l’equità nell’accesso alle cure e il prezzo che i cittadini e le famiglie devono pagare – ha coinvolto associazioni di pazienti e i rappresentanti regionali della FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale), ed è stata realizzata con il supporto di un gruppo di esperti, composto da cittadini, medici e istituzioni (Centro Nazionale Malattie Rare – CNMR dell’Istituto Superiore di Sanità; UNIAMO-FIMR – Federazione Italiana Malattie Rare; SIE – Società Italiana di Endocrinologia; Cergas Bocconi – Centro di Ricerche sulla Gestione dell’Assistenza Sanitaria Sociale; Esserci Basilicata; Orphanet; ANANAS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi; AIMAR – Associazione Italiana Malformazioni Ano-Rettali; Centro Cardiochirurgia Sindrome di Marfan Policlinico Tor Vergata di Roma).

Da segnalare anche che nel corso dell’evento Cergas Bocconi presenterà i dati della ricerca Accessibilità ai farmaci innovativi ed orfani, condotta in undici Regioni italiane, evidenziando caratteristiche e differenze dei vari Servizi Sanitari Regionali. (S.B.)