Venerdì scorso [il 26 dicembre, N.d.R.] ci ha lasciati Roby Margutti. Per chi non ha avuto la fortuna di conoscerlo, la foto pubblicata in questa pagina sintetizza in modo simpatico, ma allo stesso tempo emblematico, chi era Roby e qual era il suo carattere.
Colpito da una gravissima disabilità a ventun anni a seguito di un incidente stradale, non si è mai perso d’animo, vivendo fino in fondo, nonostante enormi difficoltà, e facendosi promotore di numerose iniziative, prima tra tutte il riconoscimento della Vita Indipendente come diritto inalienabile per le persone con disabilità.
Per tale motivo dieci anni or sono aveva fondato, con un gruppo di amici, IDEA ONLUS, che nell’acronimo contiene i suoi scopi: Indipendenza, Disabilità E Autodeterminazione.
Di IDEA ONLUS Roby è stato l’ispiratore, il promotore, il trascinatore. Sapeva coinvolgere le persone, dar loro fiducia e speranza, comunicare che la Vita, nonostante le avversità, vale la pena di essere vissuta da protagonisti e non da spettatori.
Alla sua carrozzina si sono aggrappati in tanti, disabili e non, traendo da lui forza e coraggio. Se la Vita Indipendente è entrata a pieno titolo come diritto riconosciuto dalla nostra Regione [il Friuli Venezia Giulia, N.d.R.], lo si deve molto a Roby. Aveva un grande desiderio: far sì che questo diritto diventasse reale ed esigibile anche nelle altre regioni d’Italia e d’Europa e per questo aveva fondato il Mo.VI, Movimento Italiano per la Vita Indipendente ed era stato a Strasburgo per far riconoscere questo diritto dal Parlamento Europeo.
Sempre attento ai problemi dei più deboli, sorretto da una mamma eccezionale e da grande caparbietà e generosità, Roby ha saputo trasmettere valori autentici e dare speranza a tutti. Fino alla fine ha pensato per gli altri, lasciando come volontà, in caso di sua scomparsa, di devolvere il denaro per i fiori ad IDEA ONLUS, che acquisterà un’attrezzatura medica da donare alla struttura ospedaliera in cui era ricoverato.
Roby avrebbe voluto essere ricordato così com’era, una persona allegra pronta alla battuta e a minimizzare, se non a scherzare, sui suoi problemi.
La sua serenità e dignità nell’affrontare le avversità della Vita e anche l’epilogo di questa rimarranno l’esempio più evidente di come si può vincere anche il destino più ostile attraverso l’altruismo e la generosità.
Era da un po’ che John Fischetti mi aveva informato dell’esistenza del Movimento per la Vita Indipendente ENIL Italia e mi aveva detto che, con gli assistenti personali, avrei potuto avere una vita piena, felice, e fare ciò che facevo prima. Ma quando ti fai male sembra che tu abbia subito una “punizione divina”, che tu sia colpevole e io mi consideravo un uomo finito e quello che mi diceva John mi sembravano follie: “non mi daranno mai soldi per essere libero”.
Poi John mi invitò ad un’assemblea di ENIL a Roma. Io ero curioso, ma è stata mia madre a convincermi a superare ogni perplessità: non credevo che avrei di nuovo viaggiato. A Roma ho visto arrivare persone anche più gravi di me, in barella, che viaggiavano con i loro assistenti personali.
Ho cominciato a guardarmi in giro, ad aprire gli occhi, è stata una folgorazione, un’illuminazione. “Ma allora questa è realtà!”.
Ho visto persone disabili che non dovevano viaggiare con la mamma, la sorella, il papà, la moglie “schiava”. Li sentivo parlare di diritti, che è un diritto in buona parte d’Europa avere l’assistente personale. Sono stati tre giorni che mi hanno sconvolto la vita, mi hanno aperto prospettive immense. Non sapevo cosa mi aspettava.
Tornato a casa, mi sono detto che se avere l’assistente personale è un diritto, lo volevo anch’io come l’unica via per la mia libertà. Ho cominciato a studiare le leggi e mi sono reso conto che era previsto il diritto all’aiuto, all’assistenza e che tuttavia erano diritti sulla carta di cui nessuno rivendicava l’attuazione.
Ho portato all’Assemblea dell’Associazione Tetraparaplegici la richiesta di attuazione di tale diritto, ma quella volta mi hanno risposto che erano utopie e l’allora presidente disse: “Non investo il mio tempo sui sogni, non possiamo garantire l’assistenza per tutti”.
Io pensavo che non dovesse essere l’associazione a garantire l’assistenza, ma che dovessero essere le istituzioni a liberarci dagli arresti domiciliari.
Mi sono così rivolto al mio Comune, al mio Sindaco: ho presentato la domanda, sull’esempio di quella di Miriam Massari. Il Sindaco mi rispose allora che potevano darmi l’assistenza domiciliare. Ho proposto che dessero a me i soldi dell’assistenza domiciliare e io, anche con quei soldi, avrei assunto una persona. Il Sindaco, persona aperta e intelligente, mi destinò una somma che corrispondeva a due ore al giorno di assistenza domiciliare. Eravamo nel 1997. Ho assunto una persona con un contratto da colf, part-time.
Come successivo passo ho scritto alla Regione, appoggiato dal Sindaco e dagli assistenti sociali della Bassa Friulana. A seguito della lettera è venuta a casa mia la funzionaria regionale Donnaruma che ha aperto in seguito percorsi per l’attuazione di piani regionali per la Vita Indipendente.
Per avere più capacità di contrattazione, dato che allora l’Associazione Tetraparaplegici non ci appoggiava, assieme ad altre persone con grave disabilità abbiamo fondato l’associazione per la vita indipendente IDEA.
Erano persone con cui ero in contatto da prima, quando avevo avuto l’idea di fondare una comunità “moderna”, ma per fortuna ho incontrato ENIL e ho capito che la vera strada per la libertà è stare ciascuno a casa propria con l’assistente personale.
Abbiamo sùbito tenuto un corso di formazione sulla Vita Indipendente rivolto alle persone con disabilità, che ha avuto venti partecipanti. Per loro è stato come per me: hanno visto la luce e hanno detto “voglio anch’io”: quando scopri la libertà abbatti ogni ostacolo e difficoltà pur di ottenerla.
Nel 2000 abbiamo organizzato a Grado una convention a seguito della quale la Regione Friuli Venezia Giulia ha emanato una delibera di attuazione della Legge Nazionale 162/98 per i progetti di Vita Indipendente.
I finanziamenti dei progetti per la Vita Indipendente si differenziano per tipologia e quantità. Poche persone hanno, come me, la copertura di tutta la giornata. Io ho tre assistenti personali di cui una domiciliare: una vive a casa mia, gli altri due vengono al mattino per alzarmi e lavarmi. Il finanziamento pubblico mi copre le spese dell’assistente a tempo pieno e di quello che viene due ore al giorno per tutta la settimana, mentre il terzo lo pago io. Al bisogno, e nel mio caso è frequente, intervengono anche i miei genitori.
In sei anni di attività IDEA ha contribuito a cambiare la legislazione e la cultura sull’assistenza in Regione. L’obiettivo di IDEA è che l’assistenza personale diventi una realtà per tutte le persone con disabilità che ne fanno richiesta.
I servizi offerti da IDEA sono principalmente di consulenza: spieghiamo alle persone quali sono i loro diritti, diciamo loro quali sono le leggi, mettiamo a disposizione la modulistica e le aiutiamo nel percorso burocratico, raccontiamo che cos’è la Vita Indipendente e come abbiamo fatto noi. Diamo tutte le indicazioni per la gestione e l’assunzione dell’assistente personale. Forniamo anche nomi di possibili assistenti.
Oggi sono cinquecento le persone in regione che usufruiscono, in diversa misura, del finanziamento per l’assistente personale.
La vita cambia, si impara ad assumersi responsabilità, a prendere decisioni, si è spinti a fare tutto quello che è possibile da soli: si cercano soluzioni che prima non si prendevano in considerazione, come il comando vocale per scrivere al computer, la sedia elettronica che consente spostamenti in autonomia. Poi si impara a pretendere che ci siano le rampe per l’accessibilità, si impara a pretendere di vivere, si vuole “mangiare la vita”.
Resta il problema dei familiari che vivono la presenza dell’assistente come violazione della privacy: “mi fa impressione vedere una persona estranea mettere le mani sulle tue cose, su di te”, “mi disturba uno che gira per casa, non mi sento più libera”. Poi, solo dopo, capiscono che è una presenza per la libertà del loro familiare con disabilità e per la propria.
Qualcuno pensa di avere una vita poco interessante per chiedere di avere un assistente personale; pensa: “se non ho niente da fare, non ho amici, a cosa vuoi che mi serva un’assistente personale?”. A curare la mia igiene, alzarmi, vestirmi, accompagnarmi dove devo andare, magari prepararmi da mangiare e curare la casa. L’assistente personale è come il panettiere.
Hai bisogno di essere interessante per andare a comperare il pane dal panettiere? Poi la gestione della tua economia domestica ti insegna ad acquisire sempre più competenze nella vita.
Un uccellino in gabbia se anche gli apri la porta non vola via subito, impara un po’ al giorno, acquista fiducia e poi vola».
*Il presente testo è il frutto di una conversazione del 2005 di Roby Margutti con Rita Turissini, ove egli stesso si descrive e descrive la Vita Indipendente.
