Bisognava aiutare tutte le famiglie con una Malattia Rara
È quanto sostiene la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO-FIMR, in riferimento alla norma relativa al cosiddetto “Fondo Credito Nuovi Nati”, contenuta nella legge anticrisi approvata il 14 gennaio con il voto di fiducia alla Camera. Il sostegno andrà infatti alle famiglie di nuovi nati o bambini adottati in corso dell’anno che siano colpiti da una Malattia Rara e non a tutte le famiglie coinvolte in questi problemi. Un’occasione sprecata, secondo UNIAMO-FIMR, che sottolinea anche come la norma rischi di essere ulteriormente vanificata dalla necessità di un successivo atto di regolamentazione che ne dovrà fissare il funzionamento