Il pesante stigma sociale che grava sui malati di lebbra

La Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra, che si celebrerà il 25 gennaio, è un grande appuntamento di solidarietà, che giunge alla sua cinquantaseiesima edizione, con capi di Stato, autorevoli ricercatori e semplici cittadini che offrono il proprio contributo alla celebrazione dell’evento.
L’iniziativa fu istituita nel 1954 da Raoul Follereau, scrittore, poeta e giornalista francese, che per le sue iniziative nella lotta alla lebbra fu definito “apostolo dei malati di lebbra”. Follereau, per altro, inseriva questa sua attività in un impegno più ampio contro ogni forma di emarginazione e ingiustizia. Costante, ad esempio, è stato il suo impegno per la pace.
In Italia l’iniziativa viene promossa dall’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau), che grazie al sostegno di centinaia di migliaia di italiani, in quarantasette anni ha contribuito alla cura di oltre un milione di malati, destinando 120 milioni di euro a progetti indirizzati ai Paesi a basso reddito.

Morbo di Hansen o hanseniasi
Si valuta che oggi siano circa 700 le persone ad ammalarsi di lebbra ogni giorno e che almeno altrettanti, quotidianamente, siano i casi non identificati.
In realtà nessuno può esattamente dire quanti siano i malati nel mondo. Infatti, quando si avviano piani di ricerca dei casi, si continuano a scoprire numerose persone affette dalla malattia, con una percentuale ancora alta di bambini, ciò che indica un alto livello d’infezione.
L’hanseniasi (altro nome della lebbra, da chi ne scoprì il bacillo) è diffusa essenzialmente in quella che viene definita la “cintura della povertà”, area cioè in cui vivono circa un miliardo e 300 milioni di persone che sbarcano il lunario con meno di un euro al giorno.
Nel 2007 si sono registrati 254.525 nuovi casi nel mondo, mentre al 31 dicembre 2007 ammontavano a 212.802 i casi in trattamento.

Caratteristiche della malattia
Malattia contagiosa causata dal mycobacterium leprae – bacillo isolato nel 1873 da Gerhard Armauer Hansen – da allora la lebbra viene definita anche hanseniasi o morbo di Hansen e i malati hanseniani.
Anche se essa è perfettamente curabile, ancora oggi le si accompagna spesso un pesante stigma sociale che vede le persone affette – anche se guarite completamente – come “diverse” e socialmente emarginate.
Il bacillo distrugge inizialmente i nervi periferici, provocando insensibilità, a causa della quale vengono poi danneggiati i tessuti, ciò che determina le mutilazioni. Se non trattata, la malattia provoca danni progressivi e permanenti a pelle, nervi, arti e occhi.

La cura
Solo nel 1940, con il dapsone, si cominciò ad avere una cura, ma il farmaco andava assunto per tutta la vita e aveva il solo effetto di rallentare l’avanzata della malattia.
Dai primi anni Ottanta, poi, con l’introduzione della polichemioterapia (rifampicina, clofazimina e dapsone), finalmente dalla lebbra si poté guarire ed è dal 1981 che l’Organizzazione Mondiale della Sanità raccomanda appunto la polichemioterapia.
Alcuni dati conclusivi: da 5 a 20 anni è il periodo d’incubazione del bacillo che causa la malattia; da 6 mesi a 2 anni dura il periodo di trattamento farmacologico; si stima infine che siano circa 10 milioni le persone che oggi subiscono le conseguenze fisiche e sociali della lebbra.

L’AIFO e il 25 gennaio
Come detto inizialmente, domenica 25 gennaio migliaia di volontari dell’AIFO offriranno nelle piazze italiane il “Miele della solidarietà”, proveniente da piccoli produttori delle aree rurali della Croazia, attraverso il circuito del Commercio Equo e Solidale.
I sacchetti di iuta che conterranno i vasetti di miele sono stati poi confezionati dagli ex malati di lebbra del Progetto Sumana Halli a Bangalore, in India, sostenuto dall’AIFO (l’impegno dell’Associazione in India è stato, nel 2008, di circa 400.000 euro).
Inoltre, in preparazione alla Giornata giungeranno in Italia volontari e operatori dei progetti AIFO in India, i cosiddetti “Testimoni di Solidarietà”, per tenere conferenze e dibattiti in scuole, parrocchie, piazze e istituzioni di ogni genere, al fine di sensibilizzare e informare sul problema della lebbra nel mondo e sulle attività dell’AIFO stessa.
Da segnalare, infine, che l’evento si avvale da quattro anni dell’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e nell’ultimo anno del Patrocinio del Segretariato Sociale RAI. (Ufficio Stampa AIFO)